Планът на Алберта за ограничаване на достъпа на МИД тревожи ALS, защитниците на Паркинсон

Джеси Равнсборг избра да постави завършек на живота си, когато беше единствено на 36.

Жената от Калгари не искаше да почине - само че нападателна, нелечима болест направи невероятно продължаването на живота.

„ Единственият надзор, който имаше, беше, когато й беше задоволително “, сподели майка й, Хедър Лусиер.

Равнсборг имаше обещаващо бъдеще, преди да се разболеете. Тя преди малко беше получила магистърска степен и беше отпътувала за Сиера Леоне за доброволческа почивка, когато стартира да развива уязвимост.

„ Тя намерения, че това са бедрените й флексори “, сподели Лусиер. „ По принцип я взех от летището в Калгари и я закарах напряко в незабавното поделение на Foothills (болница) и девет дни по-късно тя беше диагностицирана с ALS. “

ALS, или амиотрофична латерална склероза, е невродегенеративно заболяване, което унищожава моторните неврони в мозъка и гръбначния мозък, причинявайки крах на доброволния мускулен надзор – само че напуща мозъка непокътнати.

Пациентите стават пандизчии, хванати в капан в тяло, което се изключва. Няма лек.

Равнсборг беше диагностицирана през март 2018 година Тя беше на 35 години.

„ В рамките на четири месеца тя не ходеше. Диафрагмата й отслабваше и тя в действителност не мислеше, че ще изкара (до) Коледа на 2018 година “

Но Равнсборг знаеше правата си и какво желае.

Тя би работеше в отделението за интензивно лекуване в болница Роки Вю, цялата кариера на майка й беше в опазването на здравето и тя седеше до леглото на втория си татко, до момента в който той беше поддържан жив от вентилатор, водещ до гибелта му.

Равнсборг не искаше подобен край. В рамките на часове след унищожителната й диагноза тя организира отрезвяващ диалог с майка си.

„ Качеството на живот за мен е смислена ангажираност с хората “, сподели Лусиер, припомняйки си този диалог отпреди осем години.

„ Няма да отида на вентилатор. Няма да бъда трахирана. И евентуално ще употребявам здравна помощ при умиране, когато счете за уместно “, сподели тя, сподели щерка й.

Майката от Калгари беше оставена да почувства „ абсурд на горделивост и опустошаване “, само че поддържа желанието на щерка си.

„ Опустошена и въпреки всичко толкоз горда, че щеше да знае какво значи качеството на живот за нея и можеше да го формулира толкоз малко – че знаеше какъв ще бъде проектът й. “

По време на пътуването си с ALS майка й сподели, че Равнсборг е решена да живее пълноценно и да се свърже с тези, които тя обичан.

„ Когато знаеш какъв е изборът ти, фокусът се измества от „ по какъв начин ще умра? “ към „ по какъв начин желая да пребивавам? “ И това е толкоз значимо, когато заболяването поема всяка парченце от контрола — с изключение на вашето отношение. “

Времената линия на всеки пациент с ALS е друга: някои понижават в продължение на доста години, само че за други заболяването лишава телата им единствено за месеци.

Тази несигурна времева линия в този момент кара Асоциацията на Паркинсон на Алберта и Обществото на ALS на Алберта да се изкажат по отношение на препоръчаните от провинцията промени в MAID.

Получавайте седмични здравни вести

Законопроект 18, импортиран предишния месец, би лимитирал фрапантно кой има право на здравна помощ при гибел, ограничавайки MAID до тези, които има възможност да умрат от естествена гибел в границите на една година.

Организациите се притесняват, че препоръчаното законодателство може несъзнателно да сложи в неравностойно състояние хората, живеещи с прогресивно неврологични болести посредством ограничение на допустимостта на MAID въз основа на предсказуемостта на гибелта, а не на тежестта на страданието.

„ ALS не е прав и предвидим път… ние в действителност считаме, че тази политика би трябвало да отразява това “, сподели Лесли Ринг Адамс, изпълнителен шеф на ALS Society of Alberta.

„ Някой, живеещ с ALS, стартира да скърби сега, в който получи диагнозата – това са обилни загуби, една след другото “, сподели Ринг Адамс.

„ Те може да се усещат по този начин, като че ли нямат различен надзор върху други аспекти на това заболяване, само че това е толкоз значимо. “

Има и терзания по отношение на ограничението на опциите за обмисляне на грижи в Алберта за хора, които по-късно могат да изгубят потенциал за взимане на решения.

„ За нашата общественост, опцията за авансово обмисляне не е наложителна – тя е от решаващо значение. “

Законопроектът на Алберта има за цел всъщност да се върне към метода, по който канадската стратегия MAID стартира през 2016 година и да анулира разширената допустимост, предоставена през 2021 година, която разрешава на тези, които страдат от съществено заболяване или увреждане, което не се смята за извънредно, и които са в напреднало положение на необратим крах, да употребяват MAID.

Правителството на Алберта съобщи, че има за цел да подсигурява, че MAID не се употребява вместо грижи или поддръжка за психологични болести или увреждания.

Новите правила също ще забранят на лекарите да стартират диалози за MAID с пациент или да ги насочват да получават MAID отвън Алберта. Ще има и нови професионални наказания за лекарите и практикуващите медицински сестри, които нарушават разпоредбите.

Лусиер счита, че това лишава хората от правото им на осведомено единодушие.

„ Вярвам, че пациентите би трябвало да знаят всички варианти, които са на масата. За да вземат най-хубавото решение за себе си. И това решение би трябвало да бъде сред пациента и техния екип за грижи, “ сподели Лусиер.

„ Не имам вяра, че държавното управление би трябвало да взема решения по отношение на вариантите за опазване на здравето, които са национално законни и имат толкоз строги насоки. “

Обществото на ALS в Алберта сподели, че опцията пациентите да имат открити диалози със здравни експерти е от решаващо значение.

„ Когато някой се пробва да направлява в избора си, той би трябвало да може да отиде на надеждни, уважавани експерти, които могат да им дадат ясни препоръки и оферти по отношение на опциите им, ” сподели Ринг Адамс.

„ Ние поддържаме защитните ограничения, само че те би трябвало да бъдат уравновесени с почитание и персонална автономност. ”

Да гледаш по какъв начин детето ти умира бързо, е най-лошият призрачен сън на родителя и Лусиер сподели, че концепцията за бъдещи пациенти с ALS, които евентуално нямат същата опция като щерка й, е тревога предизвикателство.

„ Единственото облекчение, което имах, беше, че знаех, че когато тя сподели, че стига — че може да каже „ Готова съм за MAID. “

Ravnsborg умря на 2 ноември 2019 година — 20 месеца след диагнозата й.

Както при Отава съгласно разпоредбите законопроектът на Алберта ще забрани настояванията, направени от пациенти авансово.

Това включва хора, неотдавна диагностицирани със болести като деменция или Алцхаймер, които може да желаят да дадат единодушието си за MAID, преди да изгубят способността си да вземат решение. (Квебек понастоящем позволява такива претенции.)

Lucier слага под въпрос желанията на Алберта за фрапантно понижаване на достъпа на MAID.

„ Знам, че в този препоръчан законопроект 18 те считат, че вкарват някои защитни ограничения — само че като виждам тези защитни ограничения, те към този момент са в нашия закон.

„ Така че имам терзания по отношение на прозрачността. “

Искане за изявление с министъра на правораздаването Мики Еймъри беше пренебрегнато и той не беше разполагаем да дава отговор на въпроси преди интервала за въпроси в законодателния орган във вторник.

Вместо това министерството изпрати изказване. Провинцията не обърна внимание на съответните опасения на хората с Паркинсон или ALS, а вместо това, дадоха отговор на част от писмото им, в което се загатват деменция и напреднали поръчки.

„ Предварителните поръчки пораждат обилни етични, правни и на практика опасения и по тази причина Законът за защитните ограничения при преустановяване на живота като последна инстанция ще подсигурява, че те ще останат неразрешени в Алберта “, се споделя в изказване на Амъри.

„ Съгласно настоящото федерално законодателство предварителните поръчки за MAID са неразрешени, а Наказателният кодекс изисква лице имат потенциала да дават категорично единодушие за приемане на MAID директно преди използването му. “

Здравните служби на Алберта споделят, че 1242 души са умряли посредством MAID в провинцията предходната година, макар че статистиката не ги разрушава по фактори за допустимост.

Правителството споделя, че смъртните случаи в Алберта според разширените правила за допустимост на Отава са се нараснали със 136 % сред 2021 година 2025 година