Полагащите грижи ни помогнаха да бъдем семейство. Всеки трябва да има тази възможност.
Моят 7-годишен син, Карл, разбра, че е вторник, и попита защо Робърт не идва у нас този ден. Робърт беше болногледач на съпруга ми, Ади Баркан, повече от пет години, помагайки в ежедневните дейности на Ейди, докато той ставаше прогресивно парализиран поради невродегенеративното заболяване амиотрофична латерална склероза или A.L.S.
Вторник бяха дните на Робърт, когато той помагаше на Ейди да работи през деня и взимаше Карл и сестра му Уилоу следобед, често излизайки за занимание в нашия червен ван, достъпен за инвалидни колички. Робърт също помагаше на Ейди да си легне четири вечери в седмицата, като пристигаше около времето за лягане на децата и оставаше до 22:00.
Ади почина от усложнения на A.L.S. в началото на ноември. Оттогава суматохата на болногледачите около къщата ни беше странно спряна за първи път от години.
Децата не разбираха защо Робърт така или иначе не можеше да дойде, затова му изпратих съобщение, за да го поканя на вечеря. Имахме обичайното си хранене във вторник с тако, което Ади беше нарекла „Taco Martes“; докато готвех, Карл, Уилоу и Робърт играеха на Уно във всекидневната.
не покрива помощ при дейности като къпане и обличане. За да отговарят на условията за Medicaid – която варира в зависимост от държавата и има дълги списъци с чакащи за домашни грижи – пациентите и техните семейства обикновено трябва първо да изчерпят почти всичките си активи, което би оставило мен, като сега 39-годишна вдовица, с почти никакви спестявания. Имахме късмета да постигнем ad hoc споразумение с нашата здравноосигурителна компания, която възстанови повечето от разходите за грижи на Ейди, които възлизаха на около 40 000 долара на месец за денонощни грижи.Не можем да приемем това статукво. През тази изборна година кандидатите ще представят своите платформи пред избирателите. Имаме възможността да подтикнем онези, които търсят длъжност, да дадат приоритет на програма за грижи, която да признае значението на грижите за живота на милиони хора. Можем да попитаме как ще подкрепят пациентите и болногледачите, така че повече хора да могат да се насладят на качеството на живот, което болногледачите на Ейди направиха възможно.
Ади беше диагностицирана с A.L.S. през 2016 г., когато Карл беше на 4 месеца. През 2019 г. той претърпя трахеотомия, която постави тръба в трахеята му, за да може вентилатор да диша вместо него. Трахеотомията превръща A.L.S. от терминална болест в дългосрочно състояние, но също така изисква постоянна поддръжка: изсмукване на секрети, смяна на тръбите и реагиране на всякакви аларми на вентилатора. Тъй като Ади беше парализиран и не можеше да извършва тези действия сам, той се нуждаеше от 24/7 грижовна подкрепа, осигурена от екип от девет болногледачи, включително Робърт.
70 процента от хората над 65 години се нуждаят от дългосрочни услуги и подкрепа и това тези нужди са концентрирани в по-бедните домакинства. И все пак само около 3 до 4 процента от американците над 50 години имат застраховка за дългосрочни грижи. Доклад от 2019 г., публикуван от Министерството на здравеопазването и човешките услуги, установи, че 48 процента от хората над 65 години са получили някакви платени грижи, но много от тях разчитат на семейството и други неплатени болногледачи. Medicare обикновено не покрива дългосрочни грижи и повече от 650 000 души са в списъци на чакащи Medicaid или списъци с интереси за домашни и базирани в общността услуги. Тъй като сегашното население продължава да застарява, повече хора ще се нуждаят от дългосрочни грижи от всякога.Кризата с грижи също засяга пряко лицата, които се грижат за тях, които са преуморени, ниско платени и недооценени . Средната заплата за директен болногледач е била 15,43 долара на час през 2022 г., което означава, че много болногледачи живеят в бедност и разчитат на обществена помощ. Работата може да бъде изтощителна и трудна, като много болногледачи работят на няколко работни места на непълно работно време. Често обаче обезценяваме тази работа, като мислим за болногледачите по домовете като за „помощ“, а не за медицински специалисти.
Тъй като наехме частни болногледачи, Ади и аз успяхме да им предложи обезщетения като платени болнични и обезщетение, когато той умре. Неговите болногледачи изкарваха заплата, необходима за живот, въз основа на специализираните умения, необходими за различни аспекти на работата. В началото на кариерата си Ади помогна за написването на законодателството, гарантиращо на работниците в Ню Йорк платен отпуск по болест, и беше решен да превърне грижите в стабилна и устойчива кариера. Тъй като обучението на нови болногледачи може да отнеме седмици или месеци, за него беше изключително важно да разполага с надежден екип.
писа на тези страници за ползите, които неговите болногледачи донесоха в живота му, и призова президента и Конгреса да финансират домашни грижи . Въпреки брандирането на болногледачите като „основни работници“ по време на пандемията, ние не успяхме да направим никакви промени в нашата недостатъчна система за грижи.През 2022 г. предложените 150 милиарда долара финансиране за Услугите Medicaid по домовете и в общността, или H.C.B.S, бяха премахнати от законодателството на президента Байдън Build Back Better. Когато преформулираният Закон за намаляване на инфлацията най-накрая беше приет, той не включваше финансиране за H.C.B.S. Но неотложността на проблемите не е намаляла и трябва да продължим да призоваваме избраните служители да действат.
Длъжностните лица предложиха законодателни решения за някои недостатъци на сегашната ни система. Законът за по-добри грижи и по-добри работни места, внесен в Конгреса миналия януари, ще разшири допустимостта на милиони хора за домашни и базирани в общността услуги, като грижа вкъщи. Това също ще увеличи заплатите и обезщетенията и ще помогне на болногледачите да се организират, правейки тези работни места по-привлекателни и сигурни.
Друг законопроект, H.C.B.S. Законът за достъп, въведен миналата пролет, ще направи H.C.B.S. задължително покритие по Medicaid за всички отговарящи на условията хора, което им помага да излязат от списъците на чакащите, както и да увеличи заплатите и подкрепата за болногледачите.
Нито едно от предложенията не излезе от комисията, въпреки че Американците до голяма степен подкрепят политики, които подкрепят платени и неплатени грижи. Подкрепата за грижите е двупартийна, но финансирането й за съжаление се превърна в партизански футбол, подхвърлян напред-назад в нашия все по-нефункциониращ Конгрес. Но полагането на грижи е начин на живот — необходимост, наложена на много хора, които не могат да си позволят платени болногледачи, но също така красив израз на любов и общност. Точно както наличието на болногледачи в нашия дом ни позволява да се чувстваме повече като семейство, така и грижата може да бъде едновременно бреме и благословия. Беше едно от най-дълбоките преживявания в живота ми да се грижа за Ейди, тъй като той ставаше все по-инвалиден, но не бих могъл да го направя без болногледачите, учителите, детегледачките, приятелите и семейството, които се грижеха за Ейди, нашите деца и мен годините.
често идеализират, докато намират за трудно постижимо. Вместо да живеят в традиционно ядрено семейство, моите деца живеят заобиколени от много любящи възрастни, които допринасят за грижите за тях.Ади вярваше в свят, в който нямаше болни хора и хора с увреждания изолирани в домовете си или сегрегирани в заведения за квалифицирани медицински сестри и където грижата е била кариера, която предлага достойнство и финансова стабилност. Както той често отбелязва, несъвестно е най-богатата нация в света да отказва да осигури тази основна мрежа за социална сигурност за своите граждани - да изпълни моралното задължение да позволи на хората да поддържат устойчиво качество на живот, което признава тяхната пълна човечност. След смъртта на Ади лидери от цялото правителство и обществена политика отбелязаха неговия активизъм. Един от начините да почетем неговото наследство е да гарантираме, че всеки има достъп до висококачествени грижи, които донесоха радост и удовлетворение през последните няколко години от живота му.
към редактора. Бихме искали да чуем какво мислите за тази или някоя от нашите статии. Ето няколко . А ето и нашия имейл: .Следвайте секцията за мнение на New York Times относно , , и .
