пр.н.е. жена говори за живота с рядко, стигматизиращо генетично заболяване

Жена от Порт Муди, Британска Колумбия, приказва за рядко и стигматизиращо генетично заболяване с вярата да увеличи осведомеността.

Кирстен Ан беше диагностицирана с неврофиброматоза, когато беше единствено на две години.

„ Така че в действителност не знам какво е да нямаш това “, сподели тя пред Global News.

Неврофиброматоза, или NF, вид Едно, визира един на всеки 2500 канадци. Това е рядко генетично заболяване, което предизвиква неконтролируем напредък на неракови тумори върху нервите.

„ Това също може да повлияе на слуха и зрението ви, може да имате сколиоза, костни деформации, запушвания на дихателните пътища, изложени сте на по-висок риск от някои типове рак като рак на гърдата “, изясни Ан пред Global News. „ И защото е толкоз индивидуализирано, то въздейства на всеки по друг метод. “

В нейния случай нейните тумори са съсредоточени върху гърба и торса й.

Докато растеше, Ан сподели, че физическите разлики са сложни за пояснение и мъчно за скриване.

Получавайте седмични здравни вести

„ Като дете, преминаващо през това и да бъдете наричани с имена и други ужасни неща, това също остава с вас “, сподели тя.

Въпреки това, Ан в този момент приема тези прекарвания и ги насочва към своето изкуство, като в същото време се застъпва за други, които се оправят с разстройството.

Тя е обикаляла начални учебни заведения, обучавайки децата на приемане и съпричастност, като част от просветителна куклена натрупа.

„ Крайната ми цел един ден е да имам куклено зрелище на NF, с цел да мога да възпитавам хората “, сподели тя.

„ Като кукловод откривам, че даже и възрастните – просто е по-лесно да достигнеш до тях с каквото и да е обръщение с кукла. Не е рисково, единствено е малко по-лесно за храносмилане. “

Май също е месец на информираност за неврофиброматозата, който оказва помощ да се стартира диалог за възстановяване на грижите и качеството на живот на тези, които се ориентират към диагнозата.

„ Това в действителност изисква мултидисциплинарна клиника “, сподели доктор Сара Лапойнт.

„ И има доста тествания, които са в развой на подготовка, с цел да ви знам, имайте вяра, че можем да управляваме този синдром и това положение, всеки ден. Така че, да, мисля, че бъдещето е ярко. “

Ан сподели, че се надява нейното обръщение да й разреши да заеме централно място.

„ Искам да бъда глас за тях и да ги повдигна, с цел да знаят, че не минават през това сами “, сподели тя.