пр.н.е. семейството намира надежда в изследователите от Монреал да се борят с рядката болест на сина си
Само на три години Гурмо Гил е изправен пред болест без лекуване.
Той има наследствена спастична параплегия или HSP, рядко генетично заболяване, което предизвиква прогресивна вдървеност и уязвимост, изключително в краката, само че може също по този начин да загуби качествата си в ръцете, речта и умствения си потенциал.
Родителите му споделят когато за първи път чуха диагнозата, те бяха съкрушени.
„ От този миг, когато ви се каже, че няма вяра – нито едно лекарство, което можете да дадете на детето си, и детето ви ще се върне обратно – всички тези стадии, които в миналото сте чествали, първата проходка, речта им, те ще изгубят всичко “, сподели Навприйт Гил, майката на Гурмо.
Получавайте ежедневни национални вести
Получавайте ежедневни вести от Канада във входящата си кутия, тъй че в никакъв случай няма да пропуснете най-важните вести за деня. Регистрирайте се за всекидневен народен бюлетин. Започнете. Като предоставите своя имейл адрес, вие сте прочели и се съгласявате с Общите условия и Политиката за дискретност на Global News.След диагностицирането семейство Гилс споделят, че са почнали да се свързват с лечебни заведения и разнообразни равнища на ръководство за помощ.
През януари те се свързаха с Neuro в Монреал и най-сетне получиха отговор.
„ Беше невероятно; мъчно е да го обясня с думи ", сподели Гил. „ Тази вяра е това, което ви дава силата да продължите, да търсите отговорите и да се борите за детето си. "
Изследователите от Neuro в този момент работят с генетичната информация на Gurmoh, търсейки метод да се насочат към разновидността, виновна за неговото заболяване.
Целта не е да се извърнат към този момент нанесените вреди, а да се създаде лекуване, което евентуално може да забави градация.
Още за КанадаОще видеоклипове„ Ако можем да поправяме казуса при източника, да поправяме ДНК, да поправяме разновидността, която предизвиква болестта, това е най-хубавият сюжет “, сподели Зив Ган-Ор, шеф на клиничните проучвания в Neuro. „ Това би било най-голямата вяра. “
За Gills, когато им беше казано, че откривателите са подготвени да работят със сина им, беше прочувствена повратна точка.
Оттогава те трансфораха тази вяра в доста по-голяма задача.
Те пътуват из Канада по това, което назовават „ Пътешествие на вярата “, набират средства, покачват осведомеността и събират писма от други, живеещи с редки заболявания. Техният проект е да ги предадат на кабинета на министър-председателя, като приканват за повече запаси за фамилии като тяхното.
„ Не можете да имате неравноправие във връзка с това кой би трябвало да получава медикаменти и кой не би трябвало “, сподели Сталин Гил, бащата на Гурмо.
„ Лекарството би трябвало да бъде право на всеки един канадец. “
