Привързана към дома майка на две деца може да умре поради рядко заболяване – и служителите на NHS „нямат представа какво е то“
Майка не е напускала дома си от година поради смъртоносна болест – но лекарите не Дори не знам какво е това.
Джанин Мериуедър е един от само 9000 души в Обединеното кралство, живеещи със супер рядката болест на Адисон, която поглъща живота й повече от десетилетие. Но освен симптомите си – които включват жажда, умора и депресия – майката на две деца се справя с допълнителната мъка на повечето служители на NHS, които не знаят какво изобщо е това.
„Просто буквално няма каквато и да е информираност“, каза 37-годишният от Нотингам. "Всички не забелязват. Просто е избутано настрана." Джанин твърди, че иска да се „предаде“ и в момента няма никакво качество на живот, „черупка“ от предишното си аз.
В резултат на болестта тя редовно колабира и е загубила себе си коса. Посещават я болногледачи четири пъти на ден, които й помагат да приготви храна и да пере, и трябваше да напусне бизнеса си през 2020 г., след като зарази сепсис.
„Няма да лъжа. Уморена съм през цялото време", каза тя. „Това има огромно въздействие върху всичко: паметта, храненето, изолацията. Дори не мога да го обясня. Целият ми живот се промени. Сякаш цялата ми самоличност беше лишена.“
Болестта на Адисън е заболяване, при което тялото не произвежда достатъчно определени хормони, като кортизол (хормона на стреса). Това може да доведе до умора, депресия и мускулна слабост.
Здравословните проблеми на Джанин започват през 2005 г., когато е на 18 години, когато е диагностицирана с тумор на хипофизната жлеза - частта от тялото, отговорна за производството на хормони. Тя каза, че лекарите първоначално са премахнали симптомите й на мигрена и припадъци, тъй като се дължат на това, че наскоро е родила и е претърпяла раздяла, съобщава Nottinghamshire Live.
Но след като колабира, тя беше откарана по спешност в болница където скенер показа нейния тумор. Въпреки че за щастие беше доброкачествен растеж, лекарите решиха да го оставят, тъй като операцията за отстраняването му би била твърде опасна.
През следващото десетилетие Джанин продължи да страда от влошаващи се симптоми, като първите признаци на болестта на Адисън се появиха през 2013 г. Тя говори, че се събужда сутрин с чувството, че „не е спала“ и редовно колабира, което в един момент я накара да бъде заплашена да накара децата й да бъдат поставени под грижи, след като лекарите решиха, че е пила.
Нейната диагноза на Адисън по-късно беше потвърдена от кръвен тест, както и вторична надбъбречна недостатъчност, която идва от увреждане на нейната хипофизна жлеза. Заболяването се лекува с ежедневни стероидни инжекции. Но всеки стрес или друго физическо заболяване, като настинка, може да доведе до рязък спад на хормоналните нива, причинявайки така наречената „надбъбречна криза“.
Ако не се лекува, това може да бъде фатално. В един сценарий през 2017 г. Джанин беше отишла в център за разходка, страхувайки се, че страда от криза. След като й беше казано два пъти да седи и да изчака, тя накрая колабира и беше откарана в болница.
Седем години по-късно тя казва, че осъзнаването на болестта не е станало повече и миналия месец Жанин е била изоставена чакайки линейка с часове, след като се страхуваше, че страда от криза.
Разрушеният й живот сега е „ужасен“, казва тя, след като е развила диабет и алопеция в резултат на заболяването си и е претърпяла нараняване на гръбначния стълб когато тя колабира по време на пързаляне с кънки миналата година.
