„Шанс за живот“: Как 2 семейства се сблъскаха с катастрофален вроден дефект

Ашли Уайзман, сервитьорка в Sizzler в Айдахо Фолс, Айдахо, беше бременна в 10 седмици, когато медицинска сестра се обади по телефона със съкрушителни новини: тест на фетална ДНК в кръвта й установи, че момиченцето й има тризомия 18, катастрофална генетична аномалия, и е малко вероятно да оцелее.

Опустошен , тя се обади на партньора си Клинт Райзенмей, който беше на работа. Той се разплака.

Отговорът на Ашли беше различен.

„Тих тих глас ме обзе, " тя каза. „Казах си: „Няма да ги слушам. Трябва да има нещо, което може да й помогне. Трябва да има някой, който може да помогне. който е посветил живота си на подпомагане на семейства, занимаващи се с тризомия 18. Той подкрепя бременни жени, избрали аборт, но също така помага на двойки, които искат да имат бебета с това рядко заболяване, въпреки че повечето ще бъдат мъртвородени или ще умрат в рамките на една година.

Но в проучване на родители, които имат деца с тризомия 18, почти всички описани техните деца са щастливи и казаха, че са обогатили живота на семействата си, колкото и дълго да са живели.

И броят на бебетата, родени с тризомия 18, може да нарасне поради решението на Върховния съд през 2022 г. да отмени правото на аборт. Законите в 14 щата вече забраняват почти изцяло аборта, два го забраняват на около шест седмици от бременността и два го забраняват след 12 седмици. Често състоянието не се диагностицира до втория триместър на бременността, който започва около 14-та седмица.

Това, от което двойките се нуждаят най-много, каза д-р Кери, е точна информация за това какво състоянието ще означава за тяхното дете и за тях, без да налага преценки относно избора на родителите.

Неговият път като експерт по тризомия 18 беше неочакван. През лятото на 1979 г., когато започва академичната си кариера в университета на Юта, той се оказва с нов пациент на име Кари Холадей. Тя беше на 2 години и имаше тризомия 18.

Той беше изненадан. Той смяташе, че всички такива бебета умират от централна апнея, състояние, при което мозъкът спира да изпраща сигнали до мускулите, които контролират дишането, или от тежък сърдечен дефект.

Но ето това малко момиченце, което се противопостави на шансовете. Майка й, Крис Холадей, помоли д-р Кери за помощ. Тя искаше да създаде група за подкрепа. Семействата, каза тя на д-р Кери, се чувстват сами и изолирани.

„Ще ви помогна“, каза той.

Групата, Support Organisation for Trisomy, или SOFT, постепенно пое голяма част от живота на д-р Кери и съпругата му Лесли, бивша медицинска сестра в интензивното отделение за новородени.

„Вероятно съм виждал повече деца на възраст над 1, над 10, над 20, над 30 години, отколкото всеки друг в медицинската професия“, каза д-р Кери, имайки предвид своите пациенти с тризомия 18. (Кари Холадей доживява до 10-годишна възраст.)

Някои болници отказват да оперират бебета с тризомия 18 с аргумента, че операцията ще причини болка и страдание на бебетата, които ще имат лошо качество на живот и чиито грижи ще погълнат живота на родителите им.

Dr. Кери каза, че преди е споделял това мнение, но е променил решението си, когато се е запознал със семейства, които са потърсили интензивно лечение за своите бебета. Сега, когато им се отказва такава грижа, д-р Кери им помага да намерят болници, готови да я предоставят.

„Има нещо в това да видя как тези семейства се справят, което ме вдъхнови,“ каза той.

„Преди това го възприемах като нещастие на родителите и детето, вид трагедия, бреме“, каза той. Но след това видя, че децата внасят смисъл в живота на родителите си.

„Връзките и взаимоотношенията са най-възнаграждаващите и автентични, които съм имал като лекар“, той каза.

Мъчителен избор

Шона Демарс, медицинска сестра, която живее в Франсис, Юта, планински град близо до Парк Сити, за първи път разбра, че е бременна с момченце, което има тризомия 18, когато тя имаше ултразвуков преглед. Тя беше бременна в 20-та седмица.

Тя чакаше нещо, което изглеждаше като безкрайно време, докато най-накрая дойде лекар и й каза, че пътят, свързващ двете полукълба на нея мозъкът на бебето изглеждаше липсващ.

„Изглежда като тризомия 18“, каза лекарят.

Объркване , Шона се извини да отиде до тоалетната, където бързо потърси условието в интернет. Повечето бебета умират, прочете тя.

В разгара на своя шок и скръб, Шона и нейният съпруг, Крис Демарс, независим предприемач, който помага в изграждането на къщи по поръчка, трябваше да да решат какво да правят, когато бебето им се роди. Трябва ли лекарите да третират медицинските му проблеми агресивно или само достатъчно, за да се чувства комфортно?

Те избраха комфортна грижа.

„Агонизирах почти всяка минута от всеки ден относно изборите и дали правим правилните“, каза Шона.

Ханк е роден на 22 октомври 2019 г. и откаран в интензивно отделение. Една сестра прочете доклад на глас. „Това е тризомия 18, която е несъвместима с живота“, спомня си Шауна думите й.

„Каква е целта ви?“ един лекар попита Шона.

„Искам той да се прибере у дома“, каза тя. „Искам да го заведа у дома.“

Когато лекарят каза на двойката, че бебето се нуждае от тръба в дихателните си пътища, за да го държи отворен, за да може да диша, те отказаха .

„Това беше може би най-трудният избор, който някога съм правил“, каза Шона. Но като медицинска сестра тя се е грижила за пациенти, вързани към респиратор, и е знаела какво ще означава това за Ханк.

Д-р. Кери се срещна с Шона и Крис в болницата и ги запозна с други семейства, които имаха бебета с тризомия 18.

Ханк се прибра седмица по-късно в скромната къща в ранчо на двойката. Беше в хоспис; имал е допълнителен кислород, за да поддържа нивата на кислород в кръвта си достатъчно високи; и имаше сърдечен монитор, монитор за кислород в кръвта и тръба за хранене, която се свързваше на всеки няколко часа. Той спеше в леглото с Шона и Крис през нощта.

Един ден Ханк спря да диша. Медицинската сестра в хосписа попита Шона дали иска да извика линейка.

„Не искам той да умре в болницата“, отговори тя. „Не го искам на вентилатор.“

След часове той започна да диша отново.

„Оставих си малко надежда“, каза Шона. „Може би той ще бъде този човек, който ще стигне до 1 година. Опитах се да бъда рационален. Но той е моето бебе. Исках чудо.”

Епизодите на апнея се появяваха все по-често, докато, започвайки от 15:00ч. на 19 ноември 2019 г. те идваха на всеки час.

„Тази нощ лежах буден и не мислех, че той ще издържи през нощта“, Шона каза.

В 15:00ч. на следващия ден имаше нов епизод. Шона го държеше. Тя притисна стетоскопа към малките му гърди. Тишина.

Какво правите, когато бебе умре? — запита се тя. Щеше ли да бъде погребан в самотен малък гроб?

Тя научи, че бебета могат да бъдат погребани върху възрастен.

Малкото погребение на Ханк се проведе на 24 ноември, извършено от техния мормонски епископ. Шона и Крис го облякоха. Бащата на Крис говори. Шона прочете стихотворение. Крис носеше ковчега. И Ханк беше погребан върху чичо си по бащина линия, който почина на 26-годишна възраст в автомобилна катастрофа.

„Въпреки че Ханк имаше само 29 дни, той имаше живот, ” каза Шона.

Тя беше смирена от преживяването. Въпреки че не би прекъснала бременност, „няма да съдя някой, който прави аборт“, каза тя.

„Не знаете какво е да бъде в тази ситуация“, каза Шона.

Но тя не съжалява.

„Преминавайки през последната половина от бременността ми с него, знаейки, че шансовете не са в негова полза, и след това, разбира се, смъртта му, бяха най-трудните неща, които някога съм правила“, каза тя. „Но бих го направил отново в миг за времето, което трябва да прекараме с него.“

Последвайте ни в