Симптомите на PCOS все още са трудни за лекарите за диагностициране и лечение. Ето защо

Всяка сутрин Жени Гутке поглъща 12 хапчета. Вечерта приема още 15, след това още едно преди лягане. Тя също приема инжекционно лекарство веднъж седмично и две други лекарства, ако е необходимо.

Гутке от Джолиет, Илинойс, има синдром на поликистозни яйчници или PCOS, а лекарствата и добавките помагат на 45-те -годишни се справят с мигрена, високо кръвно налягане, диабет, висок холестерол, тревожност и депресия, които идват със сложното хормонално състояние.

Нито едно от лекарствата на Гутке технически не е „лекарство за PCOS“.

Администрацията по храните и лекарствата не е одобрила лекарство специално за PCOS, което често е свързано с безплодие, нередовен или пропуснат цикъл, проблеми с теглото и други инвалидизиращи симптоми. Наборът от лекарства на Gutke е типично за това колко от приблизително 5 милиона жени в САЩ, диагностицирани с PCOS, се справят с него.

„Това е толкова обширен синдром, който засяга всичко от главата до пръстите на краката“, каза тя . Тя беше диагностицирана с рак на ендометриума — друг риск, свързан със PCOS — на 37-годишна възраст. 

След почти век на разногласия относно това какво точно определя състоянието, както и липса на изследвания , PCOS все още е слабо разбран. Симптомите варират толкова широко, че е малко вероятно всяко едно лекарство да помогне на всички пациенти, каза д-р Хедър Хъдълстън, репродуктивен ендокринолог в Университета на Калифорния, Сан Франциско и директор на клиниката за PCOS на UCSF.

Жените със СПКЯ и лекарите, които се грижат за тях, казват, че искат по-добри възможности – лечение на първопричините за състоянието, а не превръзки за отделни симптоми. Въпреки че призивите за по-добро лечение нарастват, липсата на инвестиции в изследванията на PCOS ограничава способността на лекарите да помагат на пациентите си.

„Става много объркващо да се опитваме да идентифицираме едно лечение, което ще работи за всички“, каза Хъдълстън.

Много жени със заболяването в крайна сметка приемат непредписани рецепти — което означава лекарства, технически одобрени за други състояния, като диабет или затлъстяване — за подпомагане на симптомите, свързани със СПКЯ. Навигирането в застрахователното покритие за рецепти, които не са предписани, може да бъде предизвикателство.

„Няма вълшебно хапче“, каза Тален Хакаториан, 31, регистриран диетолог от Ориндж Каунти, Калифорния. „Има твърде много компоненти, за да има универсално лечение.“

Hacatoryan беше диагностициран с PCOS на 18-годишна възраст и сега работи като треньор по диета и начин на живот за жени с PCOS.

Въпреки че изследванията са мътни, когато става въпрос за най-добрата диета за жени със СПКЯ, най-актуалните международни насоки препоръчват упражнения и здравословна диета. Няма доказателства, че някоя конкретна диета подобрява симптомите, въпреки че някои жени са намерили лайфстайл коучинга за полезен.

Недостатъчно финансиране за изследвания

Сред отчетените 315 медицински състояния, които получават федерална подкрепа от Националните институти по здравеопазване, PCOS се нарежда близо до дъното, с приблизително 10 милиона долара, предназначени за изследвания през 2024 г. До 2022 г. PCOS беше толкова недофинансиран, че не беше включен като позиция в списъка на NIH . И условието не е изрично включено в $100 милиона, обявени наскоро от Министерството на здравеопазването и човешките услуги за изследване на пренебрегвани области на женското здраве. Нито PCOS се споменава в скорошната изпълнителна заповед на президента Джо Байдън за подобряване на здравето на жените, която включва 200 милиона долара за безвъзмездни средства за научни изследвания от NIH, или призивите на Белия дом към Конгреса да отпусне 12 милиарда долара за финансиране на изследвания в областта на здравето на жените.

Говорител на NIH каза, че е твърде рано да се знае кои здравословни състояния на жените ще получат финансиране по новата инициатива.

„Като се има предвид колко разпространена е PCOS, сумата на финансирането, което е получила, е пропорционално изключително малка“, каза Хъдълстън.

Правителственото финансиране е само една част от общия бюджет за изследване на дадено заболяване. Въпреки че е трудно да се определи сума в долари за разходите на частната индустрия, експертите казват, че липсата на одобрени от FDA лечения за PCOS отразява липсата на инвестиции и от производителите на лекарства.

Разработването на лечения за PCOS изисква по-добро разбиране на състоянието. Това от своя страна изисква много повече изследвания, проследяващи хиляди жени в продължение на много години, което може да бъде изключително скъпо, казват експертите.

Има обаче някои обещаващи признаци.

Въпреки че изследванията са рано и само при няколко дузини жени, има шепа малки фармацевтични компании изучаване на възможни лечения за PCOS. Базираната в Менло Парк, Калифорния компания, наречена May Health, например, разработва еднократна хирургична процедура, която смята, че може да помогне при PCOS. Spruce Bio, биотехнологична фирма от Сан Франциско, провежда малко клинично изпитване с лекарство, наречено tildacerfont за PCOS. Все още не е ясно дали пероралното лекарство действа. Президентът и финансов директор Самир Гариб каза, че по-големите клинични изпитвания ще зависят от способността на компанията да „осигури допълнително финансиране“ или да си партнира с друга фармацевтична компания.

Още новини за здравето на жените

FDA наскоро присъства на среща със застъпническата група PCOS Challenge, където жените споделиха своя опит с учените на агенцията и фармацевтичните компании. След срещата не бяха обявени изпитвания на лекарства за PCOS, но интересът на FDA показва нарастващ натиск за подобрено лечение, каза Уилям Патерсън, говорител на PCOS Challenge.

Няма известно лекарство за PCOS

Лекарите препоръчват хормонални контрацептиви - най-често противозачатъчни хапчета - за регулиране на обилна, нередовна менструация;, акне; и нежелано окосмяване. Други казват, че приемането на хапчето просто маскира, а не лекува техните симптоми на PCOS и симптомите се връщат веднага щом спрат да го приемат.

„За съжаление PCOS не е лечим, така че лечението е свързано с овладяване на симптомите“, каза д-р Джесика Чан, репродуктивен ендокринолог в Cedars-Sinai. Чан каза, че контролът върху раждаемостта може да бъде добър вариант за някои, но не всички, нейни пациенти с PCOS.

На жени със СПКЯ, чиито основни проблеми са инсулиновата резистентност или упоритото наддаване на тегло, Чан често предписва нежелани лекарства за диабет като метформин.

Някои лекари, които лекуват PCOS, включително акушер-гинеколог или ендокринолози, също започнаха да предписват агонисти на GLP-1 като Ozempic и Wegovy, които са показали обещание за някои жени с PCOS,  въпреки че проучванията са е била малка и в ранен стадий.

Novo Nordisk, компанията, която произвежда Ozempic и Wegovy, каза, че засега няма планове да търси одобрение от FDA за PCOS. Все пак компанията споменава PCOS на уебсайта си Truth About Weight, част от маркетинговата си кампания за Wegovy

Причини и симптоми на PCOS

„Ние не Не знам първоначалната искра, водеща до PCOS или откъде възниква,” каза Чан.

PCOS засяга около 6% до 12% от жените в репродуктивна възраст в САЩ. Реалното разпространение вероятно е по-висок, тъй като около 70% от случаите остават неоткрити.

Експертите като цяло са съгласни, че поликистозните ябълки в основата си са състояние, свързано с хормоните. Жените със СПКЯ имат по-високи нива на андрогенни хормони, които могат да причинят набор от симптоми, включително:

Според към ендокринолога д-р Андреа Дунайф, някои лекари настояват да разделят PCOS на две различни диагнози: едната има повече общо с репродуктивния цикъл и проблемите с плодовитостта, а другата има повече общо с метаболизма, високото телесно тегло и диабета.

„СПКЯ изглежда са най-малко две или три различни състояния, които обединяваме, но те са генетично различни“, каза Дунайф, началник на ендокринологията, диабета и костните заболявания подразделение на Mount Sinai Health System и Icahn School of Medicine.

Объркването около диагнозата PCOS е отчасти причината, поради която беше трудно да накараме големите фармацевтични компании да инвестират в лечение на PCOS, каза тя.

Според Dunaif , не е точно състоянието изобщо да се нарича „СПКЯ“, защото е свързано повече с излишните хормони, отколкото с действителните кисти на яйчниците. PCOS получи името си от неравностите по яйчниците, изглеждащи като кисти на ултразвуково изображение. Това не са кисти, а вместо това яйчни фоликули, които, както ги описва Dunaif, са „арестувани в развитието си“.

Както е, много лекари диагностицират състоянието въз основа на два от три фактора:

Но тези три фактора не отчитат някои от най-предизвикателните симптоми на PCOS: инсулинова резистентност и упорито наддаване на тегло. Излишните андрогенни хормони могат да повишат нивата на инсулин, което пречи на начина, по който тялото обработва захарта. Лекарите не са сигурни дали хормоналната дисрегулация причинява инсулинова резистентност или инсулиновата резистентност причинява излишък на андрогенни хормони.

И в двата случая жените със СПКЯ имат по-висок риск от диабет, наддаване на тегло, висок холестерол и високо кръвно налягане. И все пак тези метаболитни състояния не са включени в критериите, които много лекари използват за диагностициране на PCOS. Резултатът? Пропусната диагноза.

Първоначално такъв беше случаят с Кандис Болдън, на 35 години, която започна да забелязва акне и излишно окосмяване по лицето и тялото няколко години преди да бъде диагностицирана със СПКЯ през 2021 г. Болдън, която цял живот танцува, също имаше необичайно ниска енергия.

„Последната капка, която преля чашата, беше излишното наддаване на тегло, което не можех да сваля, каквото и да правех“, каза Болдън, който живее в Лос Анджелис. „Всички други неща, които просто бях напъхал под килима. Току-що го бях записала като космата жена от Хаити.”

След като наддаде 35 килограма, 5-футовата и 2-инчова Болдън, която спортуваше два пъти на ден и следваше стриктни диети, посети много лекари, които според нея пренебрегнаха нейните симптоми.

„Лекарите продължаваха да ми казват, че съм добре и да се прибера вкъщи, да тренирам и да се храня чисто“, каза тя. „Това беше най-разочароващото нещо някога.“

„Не е нужно да живеем под този тъмен облак“

Жените, живеещи със СПКЯ, казват възходът на онлайн общностите, включително в приложенията за социални медии като TikTok и Instagram, им даде място да говорят, да споделят подходите за лечение, работещи за тях, и да се срещат с други жени с PCOS.

Когато Болдън най-накрая получи диагноза, тя не беше сигурна какво да прави по-нататък. Гутке и Хакаторян имаха подобни преживявания.

„Помислих си: „Чакай, имам толкова много въпроси“ и лекарят просто ми каза: „Това е, каквото е“, каза Хакаторян.

Hacatoryan нарича жените в своята онлайн общност свои „кистри“.

Болдън каза, че е забелязала повече жени да се обръщат към социалните медии, за да научат как другите управляват своите СПКЯ и да споделят собствените си истории.

В собствените си акаунти в социалните медии тя се опитва да промени разказа за това, че СПКЯ е основно проблем с плодовитостта, което тя вижда като остаряло схващане.

„Когато ми поставиха диагнозата, лекарят ми спомена PCOS като причина номер 1 за безплодие и това ме разби“, каза Болдън, който по това време беше току-що сгоден и нетърпелив да създаде семейство . „Бях щастлив, че ми поставиха диагнозата, защото ми показа, че нещо наистина се случва и не бях просто луд. Но бях с разбито сърце.”

Нещата се промениха, след като Болдън се премести; намери нов лекар; и работи в тясно сътрудничество със съпруга си и онлайн общността на СПКЯ, за да намери система, която работи за управление на нейните симптоми на СПКЯ.

Болдън вече е бременна и очаква момиченце.

„Искам хората, диагностицирани със СПКЯ, да знаят, че има надежда и че не е нужно да живеем под този тъмен облак през цялото време“, каза тя.

Последвайте ни в