Скърбяща майка осъди скандала с Dragons` Den ear seed, след като лекарят на дъщерята я уби

Скърбяща майка осъди решението на BBC да излъчи епизод на Dragons' Den, включващ предприемач, предлагащ продукт, който според нея „плячка на хората безпомощност".

55-годишната Клеър Нортън се нахвърли върху шефовете на програмата, след като Жизел Боксер беше поканена в Dragons' Den, за да представи продукт „ушно семе“, за който тя твърди, че й е помогнал да се възстанови от миалгичен енцефаломиелит (МЕ).

ME, наричан още синдром на хроничната умора, е изтощително, дълготрайно медицинско състояние, което причинява изключителна умора и набор от други симптоми.

Дъщерята на Клеър, Мерин Крофтс, беше вторият човек в Обединеното кралство, чийто МЕ беше вписан в смъртния й акт, когато почина през 2017 г., на 21 години. Както се съобщава в Mirror, Мерин тежеше само пет стоуна, когато почина дни след нея рожден ден и е прекарала последните три години от живота си привързана към леглото.

Миналата седмица Жизел Боксер - която преди това беше твърдяла, че страдащите от МЕ са "заседнали в негативно мислене" и са "затънали в състоянието си" - се появи в Dragons' Den. Тя рекламираше продукт „ушно семе“, за който твърдеше, че й помага да се възстанови от болестта, но Клеър заклейми твърденията като позор и каза, че дъщеря й излъчвала позитивност.

Мерин на практика умря от глад, след като ME предизвика стомашно-чревна недостатъчност . Значително разследване през 2017 г. заключи, че причината за смъртта й е глад, причинен от спиране на поддържащо хранене, причинено от МЕН.

Забавната и „красива“ студентка по драма е била „скелетна“, когато е починала. Майка й казва, че е имало поредица от непростими медицински пропуски по време на грижите за нея.

Клеър от Рочдейл, Голям Манчестър, каза, че дъщеря й е била грешно диагностицирана и твърди, че медицинските специалисти намекват, че болестта на дъщеря й е „всичко в нея глава", също преследвайки идеята за хранително разстройство.

Но Мерин отчаяно искаше да яде и дори молеше лекарите за сонда за хранене, тъй като физически не можеше да преглъща или задържа храна. Клеър казва, че един жесток лекар й казал „Имате такъв, той е точно тук“, докато сочел към устата си.

Мерин страдал от проблеми с дишането, мозъчна мъгла, изтощение и мъчителна свръхчувствителност към докосване, светлина и звук, тъй като както и сериозни проблеми с червата и задавяне при опит за преглъщане. Нейната майка с разбито сърце беше принудена да я гледа как избледнява, тъй като лекарите настояваха, че симптомите й са психологически - въпреки че Световната здравна организация (СЗО) смята МЕН за неврологично заболяване.

Присъединете се към общността на WhatsApp на Daily Record тук и получете най-новата информация новини, изпратени направо във вашите съобщения.

Клеър каза: „Чувствах се напълно безпомощна. Гледаш как някой, когото обичаш, се влошава, а другите хора изглежда не могат да видят това. Не само лекарите те пренебрегват, но и За Мерин това беше опустошително. Когато си толкова болен и трябва да докажеш, че това е истина. Сякаш си в сюрреалистичен свят, където нищо няма смисъл. Но тя никога не се отказа.“

Мерин, която обичаше музиката, грима и фотографията, не успя да погълне повече от две чаени лъжички храна през епруветка, преди да изпита непоносима болка в червата и повръщане

Разказвайки мъчителната битка, която дъщеря й изтърпя, майка с разбито сърце каза: „Все едно да си заседнал в „Алиса в страната на чудесата“, да си блъскаш главата в стената и да си мислиш, може ли да не виждат какво се случва, защо никой не ги слуша?“

Някогашният „оживен, общителен и екстровертен " младата падна до само пет и половина камъка и получи терминална диагноза през 2016 г. Тя почина през май 2017 г.

След епизода на Dragons' Den, благотворителните организации веднага изразиха "сериозни" опасения, че теренът на Acu Seeds беше представен като „лек“ за МЕН. Няма медицински доказателства в подкрепа на семената за уши като форма на безиглена акупунктура - като жизнеспособно лечение и в момента няма лек за ME.

Епизодът беше изтеглен от iPlayer, след като Acu Seeds беше докладвано на Агенция за рекламни стандарти от Асоциация ME. Но шоуто отново е налично на платформата, като операторът твърди, че е „отказал притесненията“.

Нова редактирана версия на епизода включва отказ от отговорност в бял текст на екрана, който според мнозина е нечетлив . Там се казва: „Acu Seeds не са предназначени като лек за каквото и да е медицинско състояние и винаги трябва да се търси съвет от квалифициран доставчик на здравни грижи за всякакви здравословни проблеми.“

Излъчващият е бил засегнат от близо 500 оплаквания от Ofcrom , като мнозина в ME общността са бесни, че не е направено повече за защита на уязвимите хора, отчаяно търсещи облекчение, от закупуването на продукт без медицинска подкрепа.

Те също така казват, че твърденията, направени от г-жа Боксер, утвърждават „ натрупана стигма около силно неразбраната и хронично недофинансирана болест. Клеър предупреди, че епизодът е „вреден“ и каза, че твърденията на г-жа Боксерс играят ролята на стигма, пред която е изправена дъщеря й.

Тя каза: Сърцето ми се сви, когато го видях, защото знаех, че ще бъде толкова вредно за общността ME. Все още има чувството, че водим същата стара битка. Опитвайки се да убеди хората, че това е сериозно, инвалидизиращо заболяване, което убива. И не всичко е в главата ти. Ако беше толкова лесно да се излекува МЕ, никой нямаше да страда от него."

В тежки случаи МЕ може да бъде животозастрашаващо и страдащите съобщават за системна култура на уволнение, газлайт и недоверие от страна на медицински специалисти , като някои настояват, че болестта е психологическа, а не физическа.

Някои пациенти дори бяха оставени на легло след медицинско изпитване, което насърчаваше упражненията и „позитивното мислене“ като лечение.

Клеър каза : „Не можете да МЕН решите с позитивно мислене. Мерин беше най-позитивният човек, когото познавам. Ако хората говорят за рак, сърдечни заболявания или дори психично здраве по този начин, това би било неприемливо. Това е сериозно заболяване и програмата току-що възроди всички онези негативни неща, които хората мислят за МЕН. Имам чувството, че е възстановил напредъка."

Тя продължи: „Година след нейното заболяване си спомням, че мислех, че това просто не е честно. Тя е ограбена от живота си. Но тя самата никога не е казвала това. Мерин си помисли, че ако не е тя болна, трябва да е някой друг и това не би било честно. Тя просто беше пълна с любов. И тя би показала тази любов на всеки. Мерин привличаше хората. Тя беше човекът, който разговаряше с всеки в една стая и ги караше да се чувстват добре.“

Сърцераздирателната битка на Клеър да се застъпи за дъщеря си прави претенциите на г-жа Боксер много тежки Сега тя призовава BBC да предприеме по-нататъшни действия, за да защити страдащите от ME, от неподкрепени медицински твърдения и стигмата, с която се сблъсква Мерин от лекарите.

Тя каза: „Отговорът на BBC е толкова недостатъчен смешно е. Когато Мерин беше болен, похарчихме цяло състояние за всичко, за което прочетохме и което смятахме, че може да помогне. Така че се залага на безпомощността на хората и просто добавя към тази стигма, която кара хората да си мислят „Е, ако това е всичко, което е необходимо, тогава АЗ не може да съм толкова сериозен, нали?“

„Просто поставям отказ от отговорност епизодът е позорен, защото никой не инвестира £50 000 в нещо, което няма да се продаде. Те не се интересуват дали ще проработи или не, но си мислят, че ще се продаде. И това е толкова погрешно."

Говорител на BBC каза: „Dragons' Den е развлекателна програма, която включва продукти, създадени от предприемачи, но не е тяхна реклама. Тя не предлага и никога не е имала за цел да предлага медицински съвети. Тя показва реални бизнеси, които се обръщат към инвеститори за да повдигне капака на това, което се случва в света на бизнеса. Решението на Драконите да инвестират е тяхно лично и BBC няма никакво участие или търговски интерес в каквито и да е инвестиции."

За повече информация и поддръжка на ME , посетете Action for ME или The ME Association.

Не пропускайте последните новини от цяла Шотландия и извън нея - Запишете се за нашия ежедневен бюлетин тук.

Последвайте ни в