„Толкова съм алергичен към себе си, че имам чувството, че горя, след като се смея – лекарите са объркани“
Млада жена, която казва, че тялото й реагира на „всичко“, се чувства сякаш е „изгорена жива“ след смее се или плаче твърде много.
Бет Цангаридес е толкова „алергична към себе си“, че кикотене, хлипане и миризма на подправки могат да изпратят тялото й в анафилактичен шок и да направят кожата й обгорена, плачеща и краста. 20-годишното момиче страда от болестта от 15-годишна възраст и казва, че това е обърквало лекарите от години, които са я нарекли „медицинска мистерия“.
Бет страда от проблеми с мобилността, припадък и гърчове което я прави неспособна да работи, което означава, че нейният партньор, Саша Хей, на 20 години, се грижи за нея на пълен работен ден. „Медицинските специалисти казват, че съм медицинска мистерия и че това е нещо, което никога не са виждали досега. Те не разбират как едно тяло може да направи нещо подобно“, обяснява Бет. „Моят партньор и цялото ми семейство се шегуват с това, че съм алергичен към себе си.“
Преди пет години Бет се събуди една сутрин с обрив по лицето и оттам „всичко просто тръгна надолу“. „Моите черва, бъбреците, всичко просто спря да работи“, каза тя. „Всичко, което правя, се отразява по някакъв начин на кожата или тялото ми. Независимо дали се смея прекалено много, плача или съм емоционален, кожата ми може да започне да пламти. Чувствам се сякаш ме изгарят жив, това е мъчително.“
Бет от Дийл, Кент, беше диагностицирана със синдром на постурална тахикардия (PoTS) на 18 години и сега се подлага на тестове, за да получи официална диагноза за причината за кожните й проблеми. PoTS е състояние, което причинява необичайно повишаване на сърдечната честота след изправяне. Според NHS обичайните симптоми включват замаяност, припадък, здраво сърцебиене и болка в гърдите.
„Начинът, по който го описвам, е като някой да бъде изгорен в пожар или атака с киселина. За някои хора това е също така изглежда", продължи тя. „Без значение какво правя, дори ако някой друг с PoTS може да направи нещо, тялото ми реагира по различен начин на това.“ Бет е най-чувствителна към храната и казва, че живее „в балон“ поради алергии, предавани по въздуха.
„Ако съм около миризмите на определени подправки и билки или нещо много силно миришещо, това може да ме накара да спра да дишам и да имам тежка реакция на лицето си. Много съм ограничен до това, което мога да ям и е страшно", каза тя. „Пастата е най-добрият ми приятел, защото това е единственото нещо, към което никога не съм имал реакция. Опитвам се да се придържам към обикновени неща като обикновени пилешки хапки. Не излизам да ям. Ако го направя, трябва да е преди - планирано и след разговор с главния готвач."
Бет се чувстваше самотна в училище и „нямаше много приятели", тъй като кожата й пламваше и причиняваше болка, което я спираше да общува. „Бях изолирана в една стая, защото не знаехме на какво ще реагирам, така че щях да бъда в стаята за първа помощ и постоянно да ме проверяват учителите“, обясни тя. „Хората ме гледаха през прозореца и се носеха слухове какво всъщност не е наред с мен.“
Тя продължи: „Това наистина повлия на увереността ми в ранна възраст. Не исках да изляза... Получавах коментари от хора в училище, казвайки „лице на пица“ и „лице на домат“. Преди ме засягаха, но сега просто се смея.“ Бет каза, че състоянието й я е променило психически. „Никога няма да разбера коя щях да бъда без всичко това. Това е нещо, за което си мисля всеки ден, „какво щях да правя в момента, ако не се бях разболяла?“, обясни тя.
В късните си тийнейджърски години Бет не можеше да носи грим, но сега смело го поставя и се чувства много по-уверена. "Като тийнейджър носех грим много. Имах много лошо акне и обичах да се гримирам", каза тя. „Когато кожата ми пламна за първи път, знаех, че никога повече няма да мога да си сложа грим. Моите лекари просто ми казаха да го избягвам напълно, защото има риск от инфекция.
„Просто бях смела достатъчно, за да опитам отново и мисля, че всичко това се дължи на увереността, която придобих през последната година. Направих толкова много проучвания за него и разгледах всяка съставка във всичко. Бях толкова щастлива, когато разбрах, че не ме боли и не пламнах. Беше лудница. Беше толкова странно да видя кожата си толкова гладка и без никакви несъвършенства или белези.“
Тя добави: „Накара ме да се просълзят, защото дори не беше фактът, че исках да покрия кожата си, просто усещането за грим върху кожата ми беше толкова освежаващо и сякаш бях нов човек. Партньорът ми беше в шок. Тя никога не ме е виждала гримирана и не гледа на грима като на голямо нещо, нито самата тя го носи. Тя наистина ме погледна и после отмести поглед, защото си помисли, че съм различен човек. Тя не можеше да повярва колко различно изглеждах."
Имате ли рядка здравна история, която да споделите? Свържете се с нас. Изпратете имейл на [email protected].
