Ужасена жена, 29, с ген „Анджелина Джоли“, чакаща да се разболее от рак, тъй като тялото е „бомба със закъснител“
Бю Харис описва тялото си като „бомба със закъснител“.
The 29-годишната танцьорка и хореограф беше диагностицирана с генетична мутация BRCA1 преди две години, което й дава 90% шанс да развие рак на гърдата и 60% шанс от рак на яйчниците през целия й живот.
“ Казаха ми, че имам нужда от превантивна операция – мастектомия и хистеректомия – в рамките на пет години, но списъкът на чакащите на NHS от две до пет години за процедура означава, че не е реалистично да се мисли, че ще бъда лекувана навреме,” ми казва тя.
„Времето ми изтече. По същество те просто чакат да се разболея от рак и аз съм ужасен. Операцията не е „избор“. Това е 90% риск – ако не го избера, се чувствам като самоубийство.“
Тя гледа през прозореца. „Бихте ли се качили на самолет с 90% шанс да се разбие? Аз не бих.“ За Бо, подобно на много пациенти с BRCA1, травмата е дълбока.
„Виждала съм как убива всяка жена в семейството ми, която има BRCA1 мутация“, казва тя тихо. „Майка ми, леля ми и баба ми. В поколението на майка ми само една от трите сестри е оцеляла. Аз съм една от трите сестри – говоря открито, защото не мога да позволя историята да се повтори.“
Докато крал Чарлз се връща на работа след собствената си диагноза рак и тази на снаха му , Кейт Мидълтън, той се срещна с пациенти с рак, като каза, че предизвикателството е „да се намерят достатъчно хора рано“. Сътрудниците казаха, че първият му публичен ангажимент е бил да подчертае иновациите, лечението и подкрепата на рака.
Но историята на Beaux подчертава напрежението в списъците на чакащите на NHS, където пациентите с рак на гърдата и рак на яйчниците имат приоритет пред пациентите с BRCA за операция, често в кратък срок.
„И правилно“, казва Бо. „Никой не би искал да вземе час от пациент с рак. Но междувременно това означава, че има много от нас, които ще се разболеят от рак, преди да можем да получим процедурите, от които отчаяно се нуждаем.“
BRCA1/2 понякога е известен като гена на „Анджелина Джоли“ – след актьорът излезе публично с решението си да отстрани гърдите и яйчниците си, след като откри, че носи BRCA1. Тя написа: „Знанието е сила“. За Beaux обратното се чувства вярно. Тя се чувства безсилна, знаейки, че списъкът на чакащите е твърде дълъг, за да й помогне.
Въпреки че Бо, която също има брат, знаеше, че има еврейско наследство, тя откри семейната си история от Ашкенази едва когато започна генетичното изследване. Наличието на еврейски произход увеличава риска от BRCA мутация – един на 40 ашкенази и един на 140 сефарадски евреи имат променен BRCA ген, в сравнение с около един на 250 души в общото население на Обединеното кралство.
NHS England сега предлага безплатно тестване на BRCA ген за всеки, живеещ в Англия, на възраст над 18 години, с един или повече баби и дядовци евреи. Но увеличеният скрининг означава по-дълги списъци на чакащи и това трябва да бъде съчетано с финансиране за лечение. Освен травмата от собствената си диагноза, Бо носи травма между поколенията. Освен това тя няма майка си, която да я подкрепи в плашещ момент от живота й.
„Получавам ужасно посттравматично стресово разстройство от болниците, след като съм гледала как толкова много хора умират“, казва тя. „Бях на 11, когато поставиха диагнозата на майка ми, и на 15, когато тя почина на 52 години.“ В трогателно видео, насочено към набиране на средства чрез gofundme за частна хирургия, която според Бо ще струва минимум £50 000, тя казва: „Никога не съм познавала моята баба Естер – красивата майка на майка ми, танцьорка на фламенко. За съжаление никога не я срещнах, защото тя почина от рак на гърдата, когато майка ми беше тийнейджър.
„Тогава моята красива леля Мара се премести при нас, когато умираше от рак. Тя беше воин и се бори усилено и дълго, но за съжаление загуби битката си, когато бях на осем години. „Гледах как майка ми – това е един от най-дълбоките ми спомени – се сбогува със сестра си, докато тя отиваше да умира.
Тогава майка ми беше диагностицирана с рак на яйчниците. Три пъти беше подложена на агресивно лечение, но за съжаление, когато бях на 15, тя загуби битката си с рака на яйчниците. Гледах как майка ми поема последния си дъх и не мисля, че някога ще преживея нещо по-травматично.“
Когато майка й беше по-млада, „дори не я съветваха да си прави тези процедури ”, казва ми Бо. „Тя дори не знаеше, че има BRCA, докато не разви рак на яйчниците – наричат го Тихият убиец. По времето, когато беше тествана, тя имаше тумор с размерите на американска футболна топка на десния си яйчник. И 13 години по-късно все още няма скрининг за рак на яйчниците. Не се е променило много.“
През 2022 г. доклад от Breast Cancer Now установи, че операцията за намаляване на риска е била деприоритетизирана по време на Covid. Благотворителната организация е чувала за „случаи, при които хора, за които е установено, че са изложени на повишен риск от рак на гърдата, са развили болестта по време на чакането си“.
Мелани Стъртевант от Breast Cancer Now казва, че те са „също загрижени много жени с повишен риск от рак на гърдата се борят да получат достъп до лечение, което намалява техния риск. Тя добавя: „Получаването на новината, че сте изложени на много висок риск от рак на гърдата поради наследяването на променен ген като BRCA, може да доведе до редица емоции, включително безпокойство и безпокойство. Дългото чакане за операция за намаляване на риска може да причини допълнително страдание – и в най-лошия случай някои жени могат да развият рак на гърдата, докато чакат.“
Бю, който живее в Северен Лондон, се опитва да набере средства, за да има на поне четири процедури частно – замразяване на яйцеклетки, което според нея не е достъпно за пациенти с BRCA в NHS, двойна мастектомия, хистеректомия и реконструктивна хирургия. „Подлагането на тези процедури ще намали шанса ми да се разболея от рак с 95% – това е безсмислено“, казва тя. „Какво би ми казала майка ми?“
Тъй като Бо е самостоятелно зает, несигурността около медицинските прегледи е допълнително притеснение. „Имах пет отменени срещи от април 2022 г. насам. Работя на свободна практика, преподавам в две театрални училища и различни танцови студия. Загубих хиляди паунда в отменени срещи.
„След това бях вкаран и излязъл набързо за по-малко от 15 минути. Хирургът, който видях, беше брилянтен, но тя каза, че ще чакам още две до пет години за всяка процедура. Вече бях чакал две години за първоначална консултация.“ NHS England казва, че дейността по лечение на рак също е на най-високото си ниво с повече от 1400 пациенти, започващи лечение на рак всеки ден.
Говорител на болниците на University College London казва: „Ние сме дълбоко съпричастни към тези, които живеят със знанието на наследствен рак и нашият специализиран екип работи с пациенти и обсъжда наличните възможности за лечение. Ние гарантираме, че има подходящо наблюдение за пациентите, докато чакат операция за намаляване на риска. Времето ни за изчакване за операция за намаляване на риска е в съответствие с националните стандарти и в рамките на указанията. Когато е възможно, ние вземаме предвид индивидуалните обстоятелства и искания при планирането на операции и това може да повлияе на времето за изчакване.“
Министърът на здравеопазването в сянка Уес Стрийтинг казва: „Четиринадесет години пренебрегване на торите оставиха пациентите, които са най-застрашени от рак в беда. Списъците на чакащите в NHS са по-големи, отколкото когато Риши Сунак обеща да ги съкрати, като носителите на BRCA1 са сред многото жертви на неспазените му обещания.
„След като преминах през лечение за рак на бъбрека, знам, че всяка минута има значение, когато става въпрос за рак. Планът на лейбъристите да хващат рака по-рано и да го лекуват по-бързо ще осигури два милиона повече срещи годишно вечер и през почивните дни и ще удвои броя на скенерите на NHS, плащани чрез ограничаване на укриващите данъци.”
Бо също иска да привлече по-широко внимание към въпроса за пациентите с BRCA, които са принудени да чакат за превантивна операция. „Трябва да използвам силата, която ми е останала, за да направя нещата по-добри за другите жени“, казва тя. „Сега ще направя това моя цел. Нямам избор.
„Моята по-голяма сестра не го прави Имам гена BRCA. Правя всичко това, за да започна разговор, за да спра да се повтарям – но го дължа на моята майка, нейната сестра и нейната майка, както и на многото жени, които идват след мен, да направя това.“
И след това, когато тя спечели битката си, тя казва: „ Имам да спечеля няколко проклети награди Оливие!“
За да помогнете на Бо да замрази яйцеклетките си и да се подложи частно на цялостна мастектомия и хистеректомия за профилактика на рака, можете да дарите чрез нейната страница за набиране на средства тук.
