Аз съм инфлуенсър, който не може да се усмихва поради рядко заболяване — игнорирам хейтърите, защото живея мечтата
Това не е за смях.
Усмихнатите инфлуенсъри могат лесно да примамват партиди нови последователи, като примигват с красивите си очи и проблясват перленобелите си с радостни усмивки в социалните медии.
Но една модеща дегустаторка няма лукса да примамва фенове с мигащ лъч — защото тя физически не е в състояние да се усмихне.
„Не мога да се усмихвам, да затворя устата си или очите си, или да покажа каквато и да е емоция“, казва пред Jam Press създателят на съдържание Паула Пайва, на 26 години, от Роландия, Бразилия. „Безпокоя се поради [това].“
Оживената брюнетка обясни необичайното си състояние на повече от 446 300 любопитни зрители на TikTok, като каза: „Имам рядък синдром … и той се състои от парализа на лицето.“
„Имам всички мускули на лицето си“, продължи тя. „Но те не работят – те са парализирани.“
От раждането си Пайва е напълно безизразна.
„Озовах се в интензивното отделение, защото трябваше да ми поставят сонда, тъй като не можех да се храня с кърма“, каза тя пред JamPress. „Тогавашният лекар не можа да определи диагнозата ми и каза, че ще имам очаквана продължителност на живота най-много три години.“
След три месеца и безброй тестове Пайва беше диагностициран със синдром на Мьобиус — неврологично разстройство, което причинява лицева парализа и невъзможност за движение на очите от едната към другата страна.
Разстройството се причинява от липсата или недостатъчното развитие на шестия и седмия черепномозъчни нерви, които контролират движенията на очите и изражението на лицето, според Националния институт по неврологични заболявания и инсулт.
Синдромът на Мьобиус засяга приблизително 1 на 4 милиона души по целия свят, включително модестърката Тайла Клемънт, на 24 г., от Нова Зеландия, която позорно наричаше постоянната си гримаса „почиващо кучешко лице“. През август 2022 г. безсрамната блондинка беше наета от агенция за модели, за да повиши осведомеността за вроденото заболяване.
За Пайва да стане публичен защитник на уникалното увреждане означаваше да се ангажира с физически и речеви терапии, както и да се подложи на поредица от очни операции.
„Развих, доколкото можах, и се подобрявах всеки ден“, каза Пайва, отбелязвайки, че напредъкът й е бавен, но стабилен. „Например направих първите си стъпки едва на втория си рожден ден.“
Доживотната битка на поколението Z също дойде със злостни подигравки от хулигани в училище.
„Спомням си, че винаги получавах различни погледи, шеги и някои обидни коментари“, спомня си тя. „Но най-лошият период беше между 10 и 12 години.“
„Чух тези неща и се почувствах зле“, добави Пайва. „Затова се изолирах, за да избегна коментари.“
Поради интензивното малтретиране от страна на мъчители, родителите на Пайва в крайна сметка я преместиха в ново училище, където тя намери приятели и процъфтяваше академично.
Като млада възраст, красавицата започна да споделя подробности за пътуването си с онлайн публиката през 2020 г. Смелият ход веднага предизвика интерес у хора по целия свят.
„Получих много коментари, питащи какво е различното в лицето ми. Направих видео, в което говоря за това, и то стана вирусно“, каза Пайва. „Спечелих 10 хиляди последователи за два дни.“
Независимо от популярността на нейните публикации, Пайва все още търпи тормоз от жестоки кибертормози. Въпреки това, тя казва, че гадните подигравки бледнеят в сравнение с огромната радост, която изпитва, докато блести като виртуален VIP.
„Има коментари за лицето ми, очите ми. Публикувах видео, в което си връзвах косата, и получих омраза“, каза Пайва.
„Но аз живея мечтата си да работя като инфлуенсър и това е малка цена, която плащаме.“
„Опитвам се просто да го игнорирам.“
