Човек, който се бори с рядко заболяване на кожата, избухва в мехури при най-лекото докосване
Човек, страдащ от едно от най-редките кожни заболявания, ще избухне в мехури при най-лекото докосване.
Виктор Уго Кирос , 28, беше диагностициран с рецесивна дистрофична епидермолиза булоза (ЕБ) при раждането и оттогава обясни влиянието, което има върху живота му. Качеството на живот на 28-годишния младеж е значително засегнато от заболяването, което означава, че всяко триене на кожата му може да причини болезнени мехури, инфекции и порязвания. Оттогава той разкри диагнозата си, която го оставя с ципести крака и постоянни мехури, които често трябва да пука.
Той каза: „Това оказва влияние върху живота ми ежедневно и въпреки че живея като обикновено, доколкото мога, няма ден, в който да не се налага да се грижа за моя EB по някакъв начин.Смяна на превръзка на тялото ми, пукане на мехур или правене на ежедневни неща, които моят EB само затруднява малко, като отваряне на бутилка вода. Понякога това са неща, които повечето хора приемат за даденост, като ходене или хранене. Това е постоянна ежедневна битка, с която нямам друг избор, освен да се справя."
Дори с трудностите на EB, Виктор - който е от Тексас, САЩ - е решен да живее живота си възможно най-нормално. Детството му беше източник на забавление, когато родителите му го оставиха да „тества границите ми с тялото ми“. Той добави: „Винаги признавам майка си, която не се страхуваше да ме остави да бъда дете. Това наистина ми позволи да се науча как да бъда независим и да науча какво мога и какво не мога да правя. Имам приятни спомени от играта си на футбол всеки ден след училище по улиците, докато буквално не можех да ритам топката, защото краката ми бяха с мехури и въпреки че звучи като нещо лошо – това беше, че се наслаждавах на живота и не позволявах на EB да контролира живота ми.“
ЕБ засяга един на 50 000 души, като Виктор описва състоянието като „поразително и изтощително“ за справяне. Той каза: „Виждайки как тялото ви непрекъснато се променя и преминава през груби участъци, където всичко изглежда прекалено много. Трудно е да се види светлина в края на тунела, това е усещане, което познавам твърде добре. За щастие, въпреки че познавам тялото си достатъчно добре, за да знам, че тези чувства са само временни. Но понякога това може да бъде най-трудното усещане за преминаване." Той обаче приписва състоянието, което го прави зрял в много по-млада възраст.
Оттогава той пътува сам по света, посещавайки Хърватия и други части на Съединените щати. „Най-много се гордея със своята независимост, от това да пътувам сам по света до това да пътувам напълно сам, без помощта на никого“, каза той. Понастоящем няма лечение за ЕБ и очакваната продължителност на живота за състоянието от ранна детска възраст е само 30 години.
Виктор каза: „Всичко, което можем да направим, е да се грижим за телата си по най-добрия начин, като сменяме превръзките всеки ден, прилагаме мехлем и посещаваме нашите лекари възможно най-често, за да сме сигурни, че телата ни са стабилни.
„Има лечения, някои дори са одобрени, но не е открито истинско лечение. На мен, както на много други с ЕБ, ми беше казано при раждането, че имам само няколко седмици живот и въпреки това съм на 28 години с толкова много постижения, толкова много неща, с които да се гордея. Успях да превърна страстта си в кариера, говорих пред тълпи, забавлявах хиляди онлайн и ако мога да го направя, знам, че и всички останали могат."
