Мъж от Монреал с ALS споделя история, докато месецът на осведомеността подчертава напредъка, надеждата

Юни отбелязва месеца на осведомеността за ALS в Канада, време, когато бранителите припомнят на обществеността, че амиотрофичната латерална склероза остава нелечимо, съдбовно невродегенеративно заболяване, 87 години откакто диагнозата на бейзболната легенда Лу Гериг притегли вниманието в международен мащаб.

За един мъж от Монреал, живеещ с АЛС повече от десетилетие, месецът също е опция да показа своята история и да даде вяра на други пациенти и фамилии. Норманд МакАйзък споделя, че отхвърля да разреши на заболяването да го дефинира, описвайки себе си като „ най-щастлия от нещастниците “.

Позитивното мислене, мощната фамилна поддръжка и фокусът върху благодарността са помогнали на МакАйзък да се оправи с прогресиращата болест, която към момента няма лек.

„ За мен е значимо да споделям намерено “, сподели той.

След шока и отричането която последва диагнозата му през 2014 година на 51-годишна възраст, MacIsaac споделя, че бързо е решил, че желае да стане бранител на други, живеещи с ALS.

" Не избягвайте тематиката, не се крийте зад подправен оптимизъм, с цел да приемете. Но по-късно да се концентрирайте върху позитивните неща, без да отричате негативните ", сподели той.

Преди диагнозата си MacIsaac е работил с маргинализирани общности по света. Той споделя, че адаптирането към това да бъдеш този, който зависи от поддръжката на другите, е една от най-трудните промени.

Получавайте седмични здравни вести

„ Технологиите вършат голяма разлика, само че не мога просто непринудено да вземам участие в полемики “, сподели той. „ Когато се пробвам да употребявам гласа си, постоянно съм неправилно свестен, а когато употребявам клонирания си глас, лишава време, с цел да напиша всичко. “

Той добави, че заболяването изисква съществено психическо и обществено пригаждане, в това число пренареждане на ежедневните цели.

Съпругата му, Кристин, която е главният му болногледач от диагностицирането му, споделя, че ролята е донесла обилни промени и за нея, в това число поемането на задания на MacIsaac един път обработен.

ALS визира нервните кафези, които управляват доброволното придвижване на мускулите, като последователно лишава пациентите от способността да вървят, приказват и дишат. Въпреки че заболяването остава нелечима, откривателите споделят, че напредъкът през последните години е забележителен.

Директорът на McGill Clinical Research доктор Анджела Генър казва, че огромна част от днешния прогрес произтича от финансирането, обвързвано с вирусната акция Ice Bucket Challenge.

„ Разработка на Biomark, нашата идентификация на нови цели, нашата идентификация на медикаменти, които са ориентирани към заболяването. Всичко това беше извънредно подкрепено от Ice Bucket Target “, сподели Genre.

Набирането на средства през 2014 година събра 17,2 милиона $ от повече от 260 000 канадски донори, като повече от половината от средствата бяха вложени в проучвания.

„ С някои от резултатите, които имаме сега, виждаме бързо придвижване към опцията да лекуваме всички, тъй че съм доста обнадеждена “, сподели тя.

Клиничното откривателят прибавя, че най-важният метод за реализиране на прогрес в лекуването е ранното му идентифициране. „ Болестта не е постоянно срещана като брой, тъй като хората умират “, прибавя Genre.

„ Веднага щом лекуването стане задоволително положително, с цел да разреши на хората да живеят с заболяването, ще забележим огромно нарастване на броя на пациентите заради триумфа. “

Макизак и брачната половинка му споделят, че споделят това възприятие на оптимизъм. Оттогава той е написал книга за своя опит, продължава да пътува, когато е допустимо, и споделя, че остава признателен на фамилията си и общността на ALS.