Малко момиченце, което обича Замръзналото кралство, никога няма да може да се усмихне поради рядко неврологично заболяване
Малко момиченце никога няма да се усмихне, след като се роди с рядко неврологично заболяване, което засяга само около 200 души в цялата страна.
4-годишната Ева Хадли има синдром на Мьобиус, който засяга мускулите на лицето, които контролират изражението на лицето и движението на очите. Това означава, че обичащата принцеса Ева никога няма да може да се усмихне, да се намръщи, да повдигне вежди или дори да мига.
Няма лек или лечение за синдрома на Мьобиус, въпреки че физиотерапията и говорната терапия могат да помогнат за подобряване на двигателните умения. На Ева й отне повече време, за да се научи да ходи, отколкото на други деца, и тя може да говори, въпреки че произношението й на думите не винаги е ясно.
Наред с редовните си болнични прегледи, любящият дядо на Ева сега се зарече да пробяга маратон да помогне на малката си внучка. Джонатан Уоткинс, 49, ще участва в маратона Милтън Кейнс на 6 май, за да повиши осведомеността за синдрома на Мьобиус и да събере средства за подпомагане на нейното развитие.
Дядото на две деца каза, че диагнозата на Ева и фактът, че тя ще никога не се усмихва, беше "травматично", но способността й да преодолява предизвикателствата, пред които е изправена, го вдъхнови.
Джон от Порткоул в Южен Уелс каза: „Ева ми дава увереността и вдъхновението да тренирам за маратона. Винаги, когато си помисля „Искам да спра“, си мисля, че каквото и да чувствам е какво чувства тя всеки ден и затова съм решен да го направя за нея."
Семейството не знаеше, че Ева ще се роди със синдром на Мьобиус, след като бременността на мама Джесика премина гладко. Едва след като Ева се роди през 2019 г., акушерките забелязаха, че нещо не е наред.
Джон, старши технолог във Vale Europe, каза: „Когато се роди, беше сякаш беше кървавочервено по лицето, докато се опитваше да заплаче. Нямаше изражение на лицето й сякаш се задушаваше.
„Тя не можеше да се храни от майка си, нямаше мускули, за да го прави, поради парализата на лицето. Първата седмица или две след раждането й бяха прекарани в извършване на различни тестове, за да се опитаме да диагностицираме какво не е наред - беше доста травматично за всички нас."
Джон каза, че незнанието е най-лошата част поради това колко рядко е заболяването и чак когато Ева беше на една година, детската болница Alder Hey успя да я диагностицира. Въпреки това, Ева не позволи на състоянието си да я спре да се наслаждава на това, което другите деца правят и Джон каза след известно насърчение тя процъфтява особено в гимнастиката.
Дядото на две деца каза: „Да се научи да ходи не беше толкова лесно за нея, колкото за всяко друго дете и тя може да говори, но понякога се разочарова, тъй като е винаги е много ясно. Тя е склонна да знае, че трябва да продължава да се повтаря, но тя е малък войн. Тя може да направи същото като всяко друго четиригодишно дете, просто й отнема повече време, за да ги овладее и е вдъхновяващо да го гледаш."
Ева живее с майка си Джесика и баща си Крейг, и двамата на 30 години, в Карфили , Уелс и нейният любим филм на Дисни е Замръзналото кралство и ледената принцеса Елза. Джон каза: „Тя е истинска малка принцеса – имаше ден за книга в училище и не можеше да реши коя принцеса иска да бъде.“
Jon участва в маратона в Милтън Кейнс, Бъкс, в опит да събере £3000, за да помогне на Ева в развитието на обучението и разходите за пътуване до и от болницата. В момента тя посещава детската болница Alder Hey за прегледи на нейното развитие и трябва да посети логопед.
Джон обясни, че бягането всъщност е последното нещо, което иска да прави, но след като пробяга полумаратон преди 12 години, реши да опита. Докато тренираше за изтощителното бягане , той използва ангажимента на Ева да преодолее собствените си предизвикателства, за да го вдъхнови да продължи.
„Скоро ще бъда на грешната страна на 50 и миналата година реших да пробягам 10k. Участвах и в полумаратона в Кардиф и реших да опитам да пробягам маратон - трябваше да премина през гласуването за този в Лондон, така че се реших на Милтън Кейнс.
„Бягнах 17 миля тренировка през уикенда и може да е доста трудно на места. Винаги, когато си помисля „Искам да спра“, мисля, че каквото и да чувствам е това, което тя чувства всеки ден и затова съм решен да го направя за нея.“
Той добави: „Сега работих за това и се надявам, че цялата ми упорита работа ще се отплати – ако се разчуе, това е победа. Бих искал да мисля, че Ева расте и вижте колко трудно трябва да е било, тя може да вземе тази малко сила и от мен. Ако хората могат да погледнат отвъд номиналната стойност на тези със синдром на Мьобиус, тогава ще видят, че не са по-различни от всеки друг."
