„Мама ще ми помогне“: Навигиране в мрежата от подкрепа за деца с аутизъм в Онтарио

Алексис Уилсън внезапно се събуди една нощ преди три години от четиригодишния си син Емет в стаята си, крещеше, дращеше неговия лице и удря главата си в стената.

Той не говореше много, освен едно изречение, последните думи, които щеше да каже, преди да се потопи в дълбока — и засега необратима — регресия: „Мамо ще ми помогне.“

Сега на седем години, Емет има по-малко умения за развитие, отколкото когато беше на две и майка му все още търси помощ.

Уилсън е изследвал почти всеки възможен път, харчейки над $300 000, посещавайки близо 100 лекари, терапевти и други професионалисти и поемайки ролята на защитник на Emmett на пълен работен ден. Тя дори установи, че търси „регресия“ в TikTok с надеждата да се свърже с друго семейство, което има подобно преживяване.

Емет е диагностициран с аутизъм, но това е необичайно представяне.

„Човек не получава аутизъм за една нощ“, както каза една медицинска сестра на Уилсън.

Емет, който живее със семейството си в Торнхил, Онтарио, сега е едно от повече от 60 000 деца в провинцията търсейки услуги чрез програмата за аутизъм на Онтарио. Към края на 2023 г. е имало около 14 000 деца с достъп до основна терапия чрез програмата, но още толкова чакат заедно с Емет.

Семействата на тези деца са гласни за своите опасения относно програмата . Те казват, че е бавно - Емет е в списъка на чакащите повече от 2 години и половина - че не е наистина базирано на нуждите, че липсата на доставчици на услуги означава, че дори с пари в ръка някои семейства не могат да намерят помощ и че няма почти никаква прозрачност.

На семействата не се казва къде са в списъка с чакащи и колко дълго може да чакат за достъп до финансиране за основната терапия. Трябва ли да изчакат само още един месец и да затънат още малко в дългове, за да платят частно терапията, или трябва да вземат втора ипотека, защото чакането ще отнеме години, се чудят те.

„Не разбирам как можем да не знаем“, казва Уилсън. „Все едно да отидете при месаря ​​и да извадите номер, а той е празен.“

За Уилсън – учител, който има допълнителни квалификации за работа в специалното образование и с деца с аутизъм – беше трудно да се ориентира в система, да не говорим за родители, които не са толкова запознати с услугите, които могат да бъдат налични или чийто първи език не е английски.

Програмата за аутизъм на Онтарио предлага също семинари за родители, програма за влизане в училище, ранни години програми и услуги за спешна реакция, отбелязва правителството.

„В допълнение към различните програми, достъпни за деца и младежи от аутистичния спектър, правителството също финансира услуги и подкрепа за тези с множество и/или сложни специални нужди“, се казва в изявление на Министерството на децата, общността и социалните услуги.

Но за много деца, включително Емет, тази картина на подкрепа не отговаря на техния опит.

Програмата за влизане в училище на Емет трябваше да бъде половин ден, пет дни в седмицата. В крайна сметка той получи един час подкрепа за изграждане на умения тук и там поради липса на персонал, каза Уилсън. Той два пъти е използвал услуги за спешна реакция - предназначени да помогнат при ново или влошаващо се високорисково поведение като насилие или самонараняване - но всеки отговор идва около два месеца след като Уилсън се свърза, каза тя.

Рано -годишните програми за деца между една и четири години не бяха достъпни за Емет, защото той беше твърде голям, когато му беше поставена диагнозата.

Уилсън е платил от джоба си на Емет да направи приложен анализ на поведението, или ABA, основна терапия за деца от аутистичния спектър, но тя не може да си позволи да я поддържа в момента. Тя и съпругът й са задлъжнели и са похарчили голяма част от спестяванията на родителите й и свекърите й, за да помогнат на Емет.

В момента той посещава частно училище за деца с увреждания. Това е прекрасно място, казва Уилсън, с музикална терапия, сензорна фитнес зала, достъпен басейн и тъмна стая с оптични светлини и успокояващи водни звуци.

Те използват принципите на ABA в класната стая, но също така предлагат ABA терапия, ерготерапия и логопед срещу допълнително заплащане. Уилсън просто чака финансирането на Програмата за аутизъм в Онтарио, за да може тя да го включи отново в тези услуги.

Междувременно Уилсън обмисля други пътища за помощ, включително възможно участие в дълбока мозъчна стимулация изпитание в болница SickKids.

„Нелепо е, че сме в момент, в който обмисляме инвазивна мозъчна хирургия, когато дори не прилагаме препоръчаното количество терапия“, каза тя.

Емет повече или по-малко следваше типичен път на развитие до малко преди тази една нощ. Той имаше няколко говорни предизвикателства и някои сензорни нужди в по-младите си години, но оценка на възраст 3 1/2 заключи, че няма аутизъм.

След това, в месеците, водещи до основния епизод, той губеше някои говорни умения и имаше повече избухливи избухвания, а друга оценка, извършена само две седмици преди онази нощ, заключи, че наистина има аутизъм.

След този епизод Емет изглеждаше изключително различен и друга оценка за аутизъм установи, че има аутизъм по-високи нужди от преди.

„Не разпознах детето си“, казва Уилсън.

Преди това той произнасяше името си и разказваше все по-сложни истории. Уилсън разполага с видео от началото на пандемията COVID-19, в което Емет уверено казва, че ще изобрети бутон, който може да изключи вируса.

Сега на седем години той няма тоалетни умения , наранява се, бяга и има малко думи, които използва недостоверно. В една скорошна пролетна сутрин в дома им — добър ден, казва Уилсън — Емет каза малко, но си играеше тихо с кинетичен пясък, подскачаше щастливо на батут и се качи на дивана, за да обвие ръце около врата на майка си и да я целуне поредица на бузата й.

Уилсън спира нейния преразказ на загубата на език, за да отвърне на обичта и да каже: „Обичам те.“

„Не се опитвам да те направя по-малко аутист ”, казва тя минута по-късно.

„Ако искате да тичате наоколо и ако имате нужда от сензорни и двигателни паузи, ако искате да общувате чрез AAC (усилващо и алтернативно комуникационно устройство) или чрез говорене, това зависи от вас. Просто искам да си щастлив и в безопасност.“

Емет е посещавал много медицински специалисти и е имал тестове като секвениране на генома и ядрено-магнитен резонанс за търсене на тумор или доказателства за инсулт – нещо, всичко, което да обясни сравнително внезапна поява — но семейството му няма окончателни отговори.

Най-убедителното обяснение, което Уилсън е открил досега, е дезинтегративното разстройство в детството, късна загуба на езикови, двигателни и социални умения, която често следва период на психиатрични смущения. Преди беше отделна диагноза, но през 2013 г. беше включена в разстройството от аутистичния спектър в стандартния наръчник за психиатрична диагностика.

Уилсън намери екип от изследователи в Медицинския факултет на Йейл, които го изучават и Емет сега участващи. В доклад на водещия изследовател се казва, че докато разпространението на разстройството от аутистичния спектър се съобщава за един на 68 души, разпространението на дезинтегративното разстройство в детска възраст е по-скоро като едно или две на 100 000.

„Докато приблизително a трета от децата с ASD изпитват регресия в уменията, отново обикновено до 2-годишна възраст, CDD се определя от регресия, която е характерна за по-късно начало, по-глобална по степен и по-тежка по степен“, заключава проучване от 2017 г., ръководено от д-р .. Абха Гупта в Йейл.

Последният път, който Уилсън проучва, е публично финансирана програма за задълбочаване на нуждите чрез Мрежата за лечение на деца. Но целогодишната програма се изпълнява за максимум два часа наведнъж, два или три дни в седмицата и тъй като и двамата родители на Емет работят, Уилсън не е сигурен как ще го върнат там и обратно.

Това е дилема, пред която са изправени много семейства в общността на аутизма — нуждите на детето им са толкова големи, че единият родител не може да работи, но разходите за плащане от джоба на терапията са толкова големи, че семействата едва могат да се справят с два дохода.

В момента Уилсън е в отпуск от учителската си работа, защото самата тя не е успяла да се справи.

„Наричам го настоящ травматичен стрес“, казва тя. „Защо се брои за психично разстройство само ако се е случило в миналото? Какво ще стане, ако живееш с това?“

Но този отпуск приключва след няколко седмици, така че ако никой не може да вземе Емет до и от програмата за екстензивни нужди, възможно е Уилсън да е ударил край на още един път.

Тя се чувства на загуба как да даде на Емет помощта, която смята, че е молил в онази нощ преди три години. Но също така се чувства така, сякаш се бори между две реалности.

„Щастлива съм от това кой си“, казва тя на Емет с пречупен глас. „И аз искам да бъдеш това, което беше.“

Последвайте ни в