Предубеден тест попречи на хиляди чернокожи хора да получат бъбречна трансплантация — най-накрая се променя
Джазмин Евънс чакаше нов бъбрек четири години, когато нейната болница разкри шокираща новина: Тя трябваше да бъде вписан в списъка за трансплантация през 2015 г. вместо през 2019 г. – и за това е виновен тест на органи с расово предубеждение.
Колкото и разстройващо да беше това известие, то също беше част от безпрецедентен ход за смекчаване на расово неравенство. Евънс е сред повече от 14 000 чернокожи кандидати за трансплантация на бъбрек досега, на които се признава загубеното време на чакане, което ги издига нагоре в списъка с приоритети за тяхната трансплантация.
„Спомням си, че четях това писмо отново и отново отново“, каза Евънс, на 29 години, от Филаделфия, който сподели известието във видео в TikTok, за да образова други пациенти. „Как може да се случи това?“
Спорът е един някога широко използван тест, който надценява колко добре функционират бъбреците на чернокожите, карайки ги да изглеждат по-здрави, отколкото са в действителност – всичко това заради автоматизиран формула, която изчислява резултатите за чернокожи и нечернокожи пациенти по различен начин. Това уравнение, основано на раса, може да забави диагностицирането на органна недостатъчност и оценката за трансплантация, изостряйки други несъответствия, които вече правят чернокожите пациенти по-изложени на риск от нужда от нов бъбрек, но по-малко вероятно да получат такъв.
Преди няколко години Националната бъбречна фондация и Американското дружество по нефрология подтикнаха лабораториите да преминат към уравнения без раса при изчисляване на бъбречната функция. Тогава американската мрежа за трансплантация на органи нареди на болниците да използват само расово неутрални резултати от тестове при добавяне на нови пациенти към списъка на чакащите за бъбреци.
„Веднага възникна въпросът: Какво ще кажете за хората от списък точно сега? Не можете просто да ги оставите,” каза д-р Марта Павлакис от Бостънския медицински център Beth Israel Deaconess и бивш председател на бъбречната комисия на мрежата.
Павлакис нарича случилото се след това опит за възстановително правосъдие: Мрежата за трансплантация даде на болниците една година, за да разкрият кои чернокожи кандидати за бъбрек биха могли да се класират за нов бъбрек по-рано, ако не беше базираният на раса тест - и да коригират времето си на изчакване, за да компенсират това. Този преглед продължава за всеки нововписан чернокож пациент, за да се види дали и той е трябвало да бъде насочен по-рано.
Между януари 2023 г. и средата на март повече от 14 300 чернокожи кандидати за бъбречна трансплантация са претърпели времето им за изчакване е променено средно с две години, според Обединената мрежа за споделяне на органи, която управлява системата за трансплантация. Досега повече от 2800 от тях, включително Еванс, са получили трансплантация.
Но това е само един пример за по-голям проблем, проникващ в здравеопазването. Многобройни формули или „алгоритми“, използвани в медицински решения – насоки за лечение, диагностични тестове, калкулатори на риска – коригират отговорите според расата или етническата принадлежност по начин, който поставя цветнокожите в неравностойно положение.
Като се има предвид колко вградени са тези уравнения в медицинския софтуер и електронните досиета, дори лекарите може да не осъзнават колко широко те влияят върху решенията за грижи.
„Учени, занимаващи се със справедливост в здравеопазването, вдигат тревога за начина, по който расата се използва неправилно в клиничните алгоритми в продължение на десетилетия“, каза д-р Мишел Морс, главен медицински директор на Ню Йорк.
Промяната започва бавно. Вече не се предполага, че акушер-гинеколозите включват раса при определяне на риска бременна жена да се опита вагинално раждане след предишно цезарово сечение. Американската сърдечна асоциация току-що премахна расата от често използван калкулатор на риска от сърдечни заболявания на хората. Американското торакално дружество призова да се замени оценката на белодробната функция въз основа на раса.
Сагата с бъбреците е уникална поради усилията да се поправи грешка от миналото.
„Много време, когато виждаме несправедливости в здравеопазването, просто приемаме, че не можем да направим нищо по въпроса“, каза Морс. „Можем да направим промени, за да възстановим вярата в здравната система и действително да се справим с несправедливите и избегнати резултати, пред които са изправени чернокожите и другите цветнокожи хора.“
Чернокожите американци са над три пъти повече по-вероятно от белите хора да изпитат бъбречна недостатъчност. От приблизително 89 000 души, които понастоящем са в списъка на чакащите за нов бъбрек, около 30% са чернокожи.
Расата не е биологичен фактор като възраст, пол или тегло – това е социална конструкция . И така, как си проправи път в изчисленията на бъбречната функция?
eGFR, или изчислената скорост на гломерулна филтрация, оценява здравето на бъбреците въз основа на това колко бързо отпадъчното съединение, наречено креатинин, се филтрира от кръвта. През 1999 г. уравнението, използвано за изчисляване на eGFR, беше модифицирано, за да коригира резултатите на чернокожите хора в сравнение с тези на всички останали, въз основа на някои проучвания с малък брой чернокожи пациенти и отдавнашна фалшива теория за разликите в нивата на креатинин. Доскоро това означаваше, че много лабораторни доклади ще изброяват два резултата – един, изчислен за пациенти, които не са чернокожи, и друг за чернокожи пациенти, които биха могли да надценят бъбречната функция с до 16%.
Не всеки чернокож бъбрек кандидат е бил засегнат. Някои може да са имали бъбречна недостатъчност, диагностицирана без този тест. За да могат други да имат шанс да се възползват от мандата на UNOS за ретроспекция, персоналът на центъра за трансплантации, превърнал се в детективи, често работеше след работно време и през почивните дни, търсейки записи от преди години за тест, който, преизчислен без корекция на расата, може да направи разликата.
„Обръщате се към нефролога, техните лекари по първична медицинска помощ, диализните отделения, за да получите тези записи“, каза д-р Пуджа Сингх от института по трансплантация на Jefferson Health във Филаделфия, където Евънс получи новия й бъбрек. „Този първи трансплантиран пациент за нас беше толкова страхотен момент за нашата програма, че след това работата не се чувстваше като работа.“
Спортист в гимназията за пръв път забеляза бъбрека на Еванс заболяване на 17-годишна възраст. Докато завършва магистърската си степен и започва да печели докторска степен. в университета Темпъл, тя започна диализа - по девет часа на нощ, докато спи - и беше поставена в списъка за трансплантация.
Колко време отнема да получи бъбречна трансплантация зависи от кръвта на пациентите вид, медицинска спешност и комбинация от други фактори - включително колко време са прекарали в списъка на чакащите. Еванс беше включена за първи път в списъка през април 2019 г. Когато центърът за трансплантация в Джеферсън разкри старите й лабораторни тестове, те откриха, че тя трябва да се квалифицира през септември 2015 г.
„Само за контекст, когато все още бях студентка трябваше да съм в списъка“, каза тя, припомняйки си гнева, който изпита, докато четеше писмото. Това, което тя нарече „умопомрачителен“ кредит от още 3 години и половина чакане, също предостави „искрица надежда“, че скоро ще й бъде предложен съответстващ бъбрек.
Evans получи нов бъбрек на 4 юли и отново е здрава и е благодарна, че промяната в политиката дойде навреме за нея.
„Не знаете дали хората щяха да са живи днес“, ако беше прието по-рано, тя каза. И все пак, тази допълнителна стъпка на „поправяне, за да поправим ситуацията за тези, които можем – чувствам, че е много важна и много необходима, ако наистина искате да внесете повече справедливост и равенство в медицинската сфера.“
За повече от NBC BLK, .
Асошиейтед прес
