Синът й умираше, но редкият му рак затрудняваше получаването на правилното лекарство
Осемнадесет месеца след първичната му диагноза химиотерапията не забави редкия мозъчен израстък на 21-годишния Мейсън Хендерсън, който се беше популяризирал в гръбначномозъчната му течност. Затова той напусна дома си в югоизточен Тексас, с цел да прекара три седмици в клинично изпитване в Ню Йорк.
Но това също се провали, оставяйки мъждив път за Хендерсън, чийто рак беше толкоз необичаен, че Световната здравна организация му беше дала име едвам през 2021 година Така че при започване на тази година лекарите на Хендерсън, оценявайки дълбокия генетичен език на неговия израстък, се обърнаха към лекарство, създадено от Merck и AstraZeneca, наречено Lynparza.
Това не беше стандартът за грижа за положението на Хендерсън — в действителност нямаше никакъв стандарт, което не е извънредно за редките типове рак. И застраховката на Хендерсън не би платила за това, макар деликатната аргументация, дадена от двамата експерти, които го лекуват.
" Те нямат насоки за неговия рак ", сподели майката на Хендерсън, Табита Лоу, в мартенско изявление за KFF Health News. „ Те го дискриминират, тъй като ракът му е толкоз необичаен. “
Всяка година десетки хиляди хора — представляващи към една четвърт от всички ракови болести в Съединени американски щати — са диагностицирани с тумори, които се разграничават задоволително от постоянно разпознатите, с цел да бъдат наречени редки. При установяване дали да възстановят разноските за лекуване на такива болести, застрахователите се обръщат към етикетите на Администрацията по храните и медикаментите и експертните насоки.
Но тези редки премеждия постоянно нямат целенасочени, утвърдени от FDA благоприятни условия за лекуване, макар че в доста случаи молекулярните проби, предлагани от диагностични компании и академични лаборатории, могат да дадат мощна визия какво ще работи.
„ Застрахователното покритие рутинно изостава от това, което геномното проучване разкрива за рака на пациента и какво поддържа науката “, сподели Оливие Елементо, шеф на Weill Cornell Medicine's Englander Institute for Precision Medicine.
Невроонколозите на Хендерсън, Джейкъб Мандел от Медицинския лицей Бейлър и Джесика Шулте от NYU Langone Health, взеха решение да опитат Lynparza, прочут също с генеричното име olaparib, в композиция с химиотерапия. Нямаше обилие от доказателства зад лекарството, само че имаше „ биологично рационално “ съмнение, че то ще помогне, сподели Шулте, тъй като клетките в тумори като този на Хендерсън имат минус, към който медикаменти като Lynparza могат да се насочат. Доставчиците в няколко предходни случая са виждали мозъчни ракове като този на Хендерсън, които реагират добре на лекарството.
" Като цяло, ние се опитваме да базираме нашите решения за лекуване на огромни изследвания върху пациенти ", включващи стотици пациенти, сподели Шулте. Но евентуално в никакъв случай няма да бъдат извършени огромни клинични изпитвания за толкоз необичаен рак като този на Хендерсън.
Шулте, която е експерт по мозъчни ракови болести при млади възрастни, вижда единствено няколко от вида на Хендерсън всяка година, сподели тя.
Мандел предписа лекарството на 16 януари. Ливинити, мениджърът на аптеката на Хендерсън, отговори с бърз отвод на 30 януари. Две седмици по-късно компанията изпрати пояснение: " Lynparza не е утвърдена за предоставената диагноза. " Извън джоба, лекарството ще коства към 8700 $ на месец, сподели Лоу. Ливинити не отговори на телефонни позвънявания за коментар.
Преди диагнозата Хендерсън е бил здрав, атлетичен млад мъж с огромно сърце, религия в Исус и тясна група другари, сподели майка му. В гимназията Evadale, северно от Бомонт, Тексас, Хендерсън играеше бейзбол и футбол и беше крал на завръщането вкъщи през 2022 година След дипломирането си той работеше в локалната хартиена фабрика, прекарвайки свободното си време в лов, лов на риба и проучване на горите с транспортно средство с висока проходимост. Той искаше да бъде служител на реда, сподели Лоу.
Хендерсън беше на 20 на 15 март 2024 година, когато брат му Гънър го откри на върха на стълбите в фамилната къща с глава в ръцете си. „ Той беше в положение след пристъп “, сподели Лоу. " Той не можеше да приказва. Плачеше. Опитваше се да ме прегърне. Не можеше да поддържа връзка. "
В незабавното поделение в Бомонт ядрено-магнитен резонанс разкри огромен израстък. Той беше изместен в медицинския център Baylor St. Luke в Хюстън и диагностициран с форма на рак на мозъка, наименуван разпръснат хемисферичен глиом (H3 G34-мутант).
Операция няколко дни по-късно изряза 90% от тумора, само че мозъчните ракови болести са съвсем невъзможни за цялостно унищожаване заради деликатността на тъканта, в която са вградени, сподели Шулте.
След 16 месеца облъчване и химиотерапия, скенер от септември 2025 година сподели, че ракът се е популяризирал в гръбначния му мозък, положение, наречено лептоменингеално заболяване, което нормално се оказва съдбовно в границите на няколко месеца. Мандел се свърза с Шулте по отношение на клинично изпитване, което тя управлява. Състои се от 11 дни брутално краниоспинално облъчване, което остави Хендерсън отпаднал. Когато свърши, ракът към момента беше там.
" Семейството беше прелестно ", спомня си Шулте. „ Те имаха доверие в екипа си, само че зададоха подобаващи въпроси, с цел да се уверят, че мислим за Мейсън като персона. “
Покритието е отказано
Lynparza, утвърден от FDA през 2014 година за рак на яйчниците, работи, като пречи на способността на туморните кафези да се развъждат. След като Ливинити, мениджърът на аптеката, отхвърли покритие за Хендерсън, фамилията му се обърна към окръг Джеферсън. Доведеният татко на Хендерсън, Джери Лоу, ръководи хеликоптери за офиса на окръжния шериф.
Окръгът, който имаше последната дума за възобновяване на разноските, защото изплаща исковете непосредствено за фамилно здравно обезпечаване на своите чиновници, също отхвърли. Когато фамилията на Хендерсън апелира, окръжният надзорен съвет упълномощи самостоятелен медицински специалист да прегледа случая. Неспециалистът поддържа констатацията на съвета и предложи друго лекарство, само че лекарите на Хендерсън не бяха съгласни. Бордът не отговори на искане за коментар.
AstraZeneca също отхвърли настояването на фамилията за подаяние на лекарството. Тогава беше март, шест седмици след предписването на Lynparza.
Раковите болести, които стартират в мозъка, са необикновени – всяка година в Съединени американски щати се диагностицират единствено към 25 000 случая спрямо 320 000 случая на рак на гърдата и 229 000 на белия дроб. Само няколкостотин души всяка година, най-вече млади възрастни, са диагностицирани с вид Хендерсън, съгласно Шулте.
Възможностите за лекуване на разпръснат хемисферичен глиом са малко; ракът на мозъка като цяло постоянно се изключва от клиничните изпитвания. Те съставляват релативно дребен пазар за една фармацевтична компания. Тестването на медикаменти против тях е рисковано заради чувствителността на мозъка и мъчно, тъй като лекарството би трябвало да премине през компактно опакованите клетъчни стени, покриващи кръвоносните съдове, известни като кръвно-мозъчната преграда.
Все отново производителите на медикаменти от ден на ден се насочват към по-тесни и евентуално по-точни лекарствени цели, защото науката разкрива повече от забележителното молекулярно многообразие на рака.
Съгласно управлението, издадено през 2022 година, FDA утвърди девет медикаменти, които да се употребяват за пациенти, чиито тумори имат характерни разновидности, без значение от органа, където ракът се е появил за първи път. Тези " тъканно агностични " медикаменти към момента са малко малцинство, само че защото секвенирането на генома става все по-разпространено - все по-голям брой онколози го поръчват за пациентите - застрахователите ще би трябвало да се оправят, сподели Weill Cornell's Elemento.
Няколко проучвателен групи в Съединени американски щати организират клинични опити, известни като " тествания в кошница ", в които най-вече пациенти с рак в късен етап се подлагат на лекарствени комбинации, основани на генетика на тумора, а не орган на генезис.
Американското сдружение по клинична онкология е наело повече от 3000 пациенти в едно от най-големите старания, Targeting Agent and Profiling Utilization Registry, или TAPUR, което стартира през 2016 година То дава лекуване без никакви разноски за пациенти с рак в напреднал етап допълнително от 270 онкологични практики в Съединени американски щати.
Около половината участници са е имало изгода и в редки случаи лекуването е поддържало пациентите живи за година или повече или видимо ги е излекувало, сподели Ричард Шилски, създател на програмата и неин основен откривател до неотдавна. Резултатите са довели до промени в няколко насоки за лекуване, сподели той, и смяна в насоките " нормално е задоволителна, с цел да сътвори път към възобновяване на разноските от застраховка. "
Изследванията са разкрили " много " случаи, в които Lynparza е бил ефикасен против разнообразни типове тумори, сподели Шилски. Но като доста клинични изпитвания, TAPUR изключва пациенти с първоначални мозъчни тумори - като този на Хендерсън.
Онколозите не са съгласни във връзка с това до каква степен генетичните открития ще трансформират диагнозата рак. Раковите болести сега се разпознават като рак на гърдата, дебелото черво, белия дроб и така нататък, тъй като това са клетките, които патолозите виждат, когато диагностицират израстък, сподели Разел Кързрок, асоцииран шеф на клиничните проучвания в Центъра за ракови болести на Медицинския лицей в Уисконсин.
Но това е „ неточност от историята “, сподели тя. „ Вие поставяте диагнозата въз основа на гледната точка на патолога за повърхността на клетката, а не на това, което в действителност движи рака. “
Холандски татко и наследник изобретиха първия светлинен микроскоп за наблюдаване на клетките към 1590 година Проектът за човешкия геном завърши през 2003 година Ако секвенирането от последващо потомство с задействан геном, което в този момент се употребява за сканиране на молекулярни тумори, беше пристигнало преди светлинния микроскоп, „ никой нямаше да огледа органа на генезис “, сподели тя.
Kurzrock управлява I-PREDICT, клинично изпитване, при което всеки пациент получава индивидуализирана терапия за рак въз основа на ДНК, РНК и протеинови модели в неговия израстък. Вместо да получи композиция от медикаменти А или Б, „ в нашето изследване всеки получава друг набор от медикаменти “, сподели тя. Вместо това лекарите могат да употребяват общоприети лечения, сподели тя, а техните пациенти са контролите на изследването.
Други онколози виждат ограничавания в чисто генетичната диагноза. Някои онкологични центрове популяризират, като споделят: „ Ние ще секвенираме вашия израстък по-добре от всеки различен и затова ще живеете по-дълго и ще се справите по-добре, в случай че дойдете тук “, сподели Кати Милър, професор по онкология в университета в Индиана. „ Но доказателствата не поддържат тези изказвания сега. “
„ Не бих се отказал “
В случая на Хендерсън казусът в никакъв случай не е бил диагнозата; Клиницистите на Бейлър бързо идентифицираха неговия вид рак. Но неговата необичайност и местонахождение направиха тумора сложен за битка, а неналичието на финансова помощ го направи още по-труден.
На 8 март Табита Лоу влезе във Фейсбук, LinkedIn и Instagram със фотоси на сина си и описания на тежкото му състояние. Тя означи AstraZeneca, Liviniti и окръжния съвет, които са отказали възобновяване му. „ На редки пациенти с рак се отхвърля лекуване, просто тъй като техните ракови болести са редки “, написа тя в една от изявленията, които бяха споделени стотици пъти.
„ Мразех да поема по този път, само че когато става въпрос за децата ми, няма нищо, което да не направя “, сподели тя пред KFF Health News. „ Плаках, стресирах се, само че нямаше да се откажа. “
На идващия ден програмата за подкрепяне на пациентите на AstraZeneca, която беше отхвърлила молбата й за лекарството две седмици по-рано, й изпрати имейл с положителни вести: бутилка с 60 хапчета Lynparza беше изпратена до нейната аптека. Говорителят на компанията Тара Парсел сподели, че поверителността на пациентите й е попречила да разяснява дейностите й.
Шестседмичната борба на Лоу се отплати. Сега „ това е в Божиите ръце “, сподели тя в изявление през април. До средата на април обаче Хендерсън към този момент не можеше да върви. След това пристигнаха проблеми с речта му. „ Всичко се случи толкоз бързо. “
На 4 май, в хола на фамилията, където беше преместено леглото му, Хендерсън умря, откакто приемаше лекарството близо два месеца. Стотици участваха на възпоменателната му служба; колите им направиха седемминутно шествие.
Семейството сътвори стипендия за лицей на името на Хендерсън за ученици на локалната гимназия. Онлайн акция и шампионат за лов на риба на лаврак бяха събрали близо $24 000 до септември. Уили Робъртсън от Duck Dynasty, професионалният състезател на туршии Тайсън Макгъфин и професионалният риболовец Ханк Паркър подариха предмети за лотария. Кънтри артистът Марк Честнат изпрати две подписани китари, сподели Лоу.
„ По-бързото лекуване би било по-добро “, макар че е мъчно да се знае дали би удължило живота на Хендерсън, сподели Шулте от Нюйоркския университет.
„ Винаги ще се чудя “, сподели Лоу в телефонно изявление това лято. „ Ракът не прави пауза, до момента в който текат документите. “
„ Има нещо изключително мъчително, като си помисля какъв брой време прекарах в битка със опазването на здравето, вместо да бъда с Мейсън “, добави тя. „ Бях принудена да стана PBM, осигурител, проучвателен специалист, до момента в който се пробвах да бъда негова майка. “
е народен нюзрум, който създава задълбочена публицистика по здравни проблеми и е една от главните оперативни стратегии в – самостоятелният източник за проучвания, анкети и публицистика в региона на здравната политика.
