Запознайте се с британска майка, чието писмо помогна на лекарите да направят невероятен пробив при болестта на Алцхаймер
Да гледате как любим човек бавно изчезва с деменция е ярко напомняне какво може да предстои за много от нас.
Но заплахата е по-близо до дома за Джон Дженингс и сестра му Емили. Преди три десетилетия семейството им стана първото в света, диагностицирано с наследствена болест на Алцхаймер. Откритието дойде, след като майка им Карол убеди лекарите да разследват, след като видя, че болестта унищожава баща й и четирима от неговите братя и сестри.
Сега тя самата е преминала от Алцхаймер на 70 и децата й имат 50/50 шансове върви по същия начин. Те са обект на документален филм на BBC Two, който разказва как Карол направи глобални заглавия, като работи с лекари, за да подобри разбирането на болестта и им даде възможност да разработят генетичен тест. Бившият учител пише на сър Джон Харди, професор в University College London, убеждавайки го, че болестта може да има наследствена форма.
Това беше установено през 1990 г. след четири години изследвания. Карол е действала, след като баща й, чичо и леля й са развили болестта на 50-те си години. Нейните инстинкти бяха допълнително потвърдени, когато изследването установи, че фамилната форма на болестта може да удари много по-рано и по-тежко.
Тя започна да има симптоми на 58-годишна възраст през 2012 г. и почина този Великден малко след като навърши 70 – дарявайки мозъка си на медицинска наука. Докато болестта на Алцхаймер остава нелечима, ранната диагностика означава, че лекарствата могат да помогнат за спиране на появата и отслабването. Използвайки архивни домашни филми, дневници и снимки, 60-минутният филм – наречен Дженингс срещу Алцхаймер – улавя сърдечната болка от гледането на любими хора с болестта да намалява.
Карол, която е родена в Нотингам и по-късно се премества до Ковънтри, е показана като дете, като по-млада жена и със съпруга си, 44-годишен Стюарт, 67, пенсиониран свещеник, дъщеря Емили, 42, и син Джон, 39, у дома и на почивка. Преди болестта да удари, тя обиколи света, изнасяйки речи за Алцхаймер на медицински конференции. В пълен контраст има сцени, показващи я в леглото, неспособна да говори или да разпознае семейството си.
„Мама беше толкова безкрайно оптимистична“, казва Джон. „Тя винаги намираше решения. Тя беше толкова подкрепяща и аз съм толкова щастлив, че я имах. Тя винаги беше до мен. Но малко след като получи официалната диагноза, личността й започна да се променя и тя не винаги помни всичко. Беше наистина трудно и двамата с Емили чувствахме, че сме я загубили преди много време, когато тя не знаеше кои сме, когато не можеше да говори.“
И той, и Емили, която има осемгодишна дъщеря, може да се изследват, за да видят дали имат заболяването. И Джон би помислил за доброволна евтаназия в Dignitas в Швейцария. „Искам скоро да си направя генетичен тест, за да разбера дали го имам или не“, казва той. „Не че бих искал да променя нещо. Много съм щастлив. Имам прекрасен живот, но бих искал да мога да планирам своите възможности. Ако ще имаме тест, тогава и двамата ще го направим. Ако единият открие, че го има, а другият не, тогава ще трябва да се справите с много емоции.“
Лекарите наскоро разкриха разработването на две лекарства – леканемаб и донанемаб – които могат да забавят симптомите намаляват, въпреки че все още не са лицензирани в Обединеното кралство. Джон наблюдава напредъка им с интерес, но казва, че
предпочита да поеме нещата в свои ръце, ако всички други възможности се провалят.
Той казва: „Не мога да понеса мисълта за години и години да съм напълно зависим от болногледачи. Искам да имам контрол. Не предлагам това за всички останали или казвам, че мама някога е била бреме, но за мен се чувствам така, сякаш бих бил бреме, ако възлагам толкова много очаквания на други хора. Сега на хоризонта има наркотици. Много искам да съм на наркотици. Може да не го спрат, но може да ми дадат повече време и контрол. Ако имах пълен контрол, вече щях да приемам лекарствата, тъй като знаем, че (болестта на Алцхаймер) започва да се развива 10 до 15 години, преди да получите симптоми.“
Той добавя: „Не мога представям си как остарявам, защото съм убеден, че имам Алцхаймер. Напълно съм убеден, че след 10 години ще загубя тези връзки (с любимите си хора) като телевизор, който спира да работи.” Семейството се съгласи да направи документалния филм на BBC, за да запази наследството на Карол живо и да уведоми света за нейната кампания. Тя гледа предпоследния монтаж със семейството си, преди да почине.
„Не съм сигурен доколко всъщност е знаела какво се случва“, казва съпругът Стюарт. „Но тя беше там с нас, когато го показаха, така че трябваше да го чуе. Толкова се гордея с Карол. Тя беше забележителна. Винаги беше жизнен човек и когато гледаше как семейството й развива (болестта), това наистина й даде изцяло нов фокус в живота. Това беше силно да се види. Спомняйки си по-късните години на съпругата си, Стюарт казва, че тя се е справила със собствената си болест на Алцхаймер с „смелост и благодат“.
Той добавя: „Тя премина от независима, много жизнерадостна личност до зависима от мен, Джон, и Емили. Но за мен беше привилегия да я кърмя и въпреки че смъртта й остави голяма дупка в живота ми, обещах на Карол, че ще продължа работата. Тя каза: „Ако не мога да говоря, можеш ли да говориш вместо мен?“ И това е, което сега искам да продължа да правя.“
