Братята, които пробягаха 33 маратона, за да обърнат внимание на деменцията, прекараха един ден в Кралската ложа на Уимбълдън

ЛОНДОН (AP) — Британските братя Джордан и Чиан Адамс се погрижиха да върнат дребни мемоари от деня си, когато седяха измежду ВИП персоните на Уимбълдън.

Програма. Кралската кутия с техните имена върху нея. Шапка.

Сега те основават и пазят мемоари с сътрудниците си поради това, което им следва. Братята имат рядка генна разновидност, която сигурно ще докара до фронтотемпорална деменция (FTD). Майка им, Джералдин, умря от заболяването през 2016 година на 52-годишна възраст.

Братята, които чакат признаците да стартират в средата на 40-те им години, пробягаха 33 маратона за 33 дни в задачата си да покачат осведомеността за мозъчното заболяване.

„ Успяхме да превърнем бедствието в нещо много обнадеждаващо, като се застъпихме за други хора и се опитахме да обединим общността на деменцията и Надяваме се, че това ще бъде доказателство за тях, че и те могат да живеят позитивен живот “, сподели Джордан, на 31 години, в изявление за Асошиейтед прес.

Започна на Лондонския маратон, където Джордан пробяга всичките 26,2 благи с ледник, закрепен на гърба му – алегорично за тежестта, която членовете на фамилията понасят за близки с FTD.

На идващия ден те започнаха своето „ Ирландско предизвикателство “, маратон дневно във всеки от 32-те окръга на острова. Their mother’s family has Irish roots and 12 relatives on that side have died of the disease, they said.

The outpouring in Ireland for the “FTD Brothers ” was overwhelming, with supporters joining in to run and root them on, appearances on national TV, and an invitation from Ireland’s deputy prime minister to speak to government officials about how they can better support people with dementia.

От английска страна принц Уилям писа, с цел да ги поздрави за тяхното „ вдъхновяващо пътешестване “. След това All England Club последва покана за Royal Box, където братята и съответните им сътрудници гледаха полуфиналните мачове при мъжете в петък.

Те възнамеряваха да бъдат специфични посетители на Gaelic Athletic Association в неделя за националните полуфинали по галски футбол в Croke Park в Дъблин.

Жестоки действителности на FTD

Националната здравна работа на Обединеното кралство разказва FTD като необикновен подтип на деменция, който е „ мощно унаследен “ и се характеризира с „ промени в държанието, личността, езика и двигателните функционалности “. С MAPT разновидност - която братята носят - заболяването е " изцяло проникваща ", споделя NHS, със междинна възраст на поява на 49 години " със мощна корелация с родителската възраст на поява. "

Майката на братята умря в дома си в Редич, южно от Бирмингам, към шест години след диагностицирането.

„ Това е по-скоро гаранция, че ще го получим “, сподели Джордан, цитирайки възможност от 99,9%. „ Вместо в случай че, въпросът е по кое време. “

И Джордан, и Чиан, на 25 години, са минали проби, които удостоверяват генетичния проблем. Their older sister, Kennedy, tested negative.

There is no cure for FTD.

“If I’m totally honest, and I’m quite brazen about this, I don’t believe that a cure will come in time for me and my brother, ” Jordan said. „ Имам най-хубавата част от 10 до 15 години, преди евентуално да се появят признаци.... Ние просто желаеме да придвижим нещата напред във всички разнообразни области, в това число жизненоважни проучвания, само че поддръжката и услугите за обществени грижи са също толкоз значими и нещо, което доста се възприема от фамилиите и хората, за които се застъпваме. “

Работейки с групи за Алцхаймер във Англия и Ирландия, те събраха близо 2 милиона паунда (2,7 милиона долара) и остават съсредоточени върху приемането на повече държавна поддръжка за услуги, тъй че „ хората, живеещи с деменция, и техните фамилии да не се усещат сами, да не се усещат изолирани и това е също толкоз значимо, колкото намирането на лекуване и лек “, сподели Джордан.

Предстоящите проекти включват осъществяване на Чикагския маратон през октомври и водене на група хора да изкачат планината Килиманджаро посредством тяхната организация с нестопанска цел FTD Brothers Фондация.

Royal Box experience

The brothers were part of a Royal Box contingent that included actors Benedict Cumberbatch and Hugh Laurie. Те разговаряха с великия състезател на крикет от Западна Индия Браян Лара и журналиста/подкастър Луис Теру.

„ Гледал съм неговите неща през годините “, сподели Джордан за Теру. " Той попита каква е връзката ни със събитието. Разкрихме му за това. Той откри това за доста забавно. Много непретенциозен човек. "

Джордан сподели, че фамилията му е „ доста признателно “ за поканата на All England Club в прекарване, което техните сътрудници „ могат да запазят в тези сложни времена в бъдеще, когато за жалост ние самите няма да ги помним. “

„ Изглежда неуместно, само че ние събрахме артефакти и си тръгнахме с стратегия и нашите дребни табелки с имена и проект за сядане за деня в Кралската ложа и взехме шапка всеки и сходни неща “, добави Джордан.

„ Такива са нещата, надяваме се, че в случай че имаме лични фамилии и имаме лични деца, нашите сътрудници ще могат да им покажат това дружно със фотоси от деня и да им покажат какво успяхме да създадем в лицето на компликациите. “

___

AP тенис: https://apnews.com/hub/tennis