Момче от Алберта прегръща Деня на къдравата коса, докато живее с рядко разстройство
Джулиан Буйкс може да наподобява като всяко друго момче от пети клас, което обича да кара ски, да играе карти и да прекарва време със фамилията си.
Въпреки това, главата му със светла, навита коса го отличава. Живеейки с гигантска аксонална невропатия (GAN), положение, засягащо по-малко от 100 души по света, фамилията на Джулиан е прегърнало всеки миг с него, внасяйки наслада и завършения в живота си. Извратената, къдрава коса е издайнически симптом за GAN.
GAN е рядко генетично заболяване, което последователно лишава децата от способността им да вървят, да се хранят и дишат.
Най-новите здравни и медицински вести, изпратени по имейл до ти всяка неделя.„ Всичко е в това да бъдеш една крачка пред заболяването “, сподели майката на Джулиан Меган Буйкс.
2 май е Денят на къдравата коса и учебното заведение на Джулиан се събра за първи път през 2023 година, поставяйки къдрави перуки или къдрене на косата си, с цел да покачат осведомеността за GAN. Вече се трансформира в годишна традиция. Учениците развяваха своите къдрици в символ на взаимност с Джулиан, чиято къдрава коса служи като маркер за положението му.
„ Денят на къдравата коса е за повишение на осведомеността за GAN “, сподели Буйкс, който също е преподавател в учебното заведение на Джулиан в Инисфейл. „ Топлящо е да видиш всички деца да люлеят къдриците си и да демонстрират поддръжка. “
Джулиан е един от единствено двата известни случая на GAN в Алберта. Въпреки провокациите, те не престават да набират средства с вярата да намерят лек.
„ Всеки ден е скъп “, споделя Меган. „ Ние ценим всяка минута, която имаме с Джулиан. “
