Селска общност в Уганда е гореща точка за сърповидноклетъчна болест. Но един пациент дава надежда
MBALE, Уганда (AP) — Барбара Набуло беше едно от трите момичета в семейството си. Но когато една сестра почина, майка й се разплака на погребението, че е останала само с една и половина дъщери.
Половинката беше болната Набуло, която на 12-годишна възраст разбра значението на майка си.
>
„Мразех се толкова много“, каза Набуло наскоро, припомняйки си думите, предшестващи период на болест, който я накара да бъде хоспитализиран и да се храни през сонда.
Сцената подчертава предизвикателствата през целия живот за някои хора със сърповидно-клетъчна болест в селските райони на Уганда, където тя остава слабо разбрана. Дори Набуло, въпреки знанията си за това как болестта отслабва тялото, говореше многократно за „зародиша, с който съм роден“. — стават твърди, лепкави и във формата на полумесец. Деформираните клетки запушват притока на кръв, което може да доведе до инфекции, мъчителна болка, увреждане на органи и други усложнения.
Заболяването, което може да забави физическия растеж, е по-разпространено в региони, предразположени към малария, особено Африка и Индия, тъй като носителството на сърповидно-клетъчната черта помага за предпазване от тежка форма на малария. Глобалните оценки за това колко хора имат заболяването варират, но някои изследователи определят числото между 6 милиона и 8 милиона, като повече от 5 милиона живеят в Субсахарска Африка.
Единственият лек за болката, която сърповидно-клетъчната анемия може да причини, е трансплантация на костен мозък или генни терапии като тази, одобрена в търговската мрежа от Администрацията по храните и лекарствата на САЩ през декември. 12-годишно момче миналата седмица стана първият човек, който започна терапията.
Тези опции са извън обсега на повечето пациенти в тази източноафриканска нация, където сърповидно-клетъчната анемия не е приоритет на общественото здравеопазване въпреки тежестта, която налага на общностите. Няма национална база данни за сърповидно-клетъчни пациенти. Финансирането на лечението често идва от донорски организации.
В хълмиста част на източна Уганда, която е сърповидно-клетъчна гореща точка, основната референтна болница се грижи за стотици пациенти, пристигащи от близките села, за да вземат лекарства. Много от тях получават дози хидроксиурея, лекарство, което може да намали периодите на силна болка и други усложнения, а изследователите там изучават ефективността му при деца от Уганда.
Набуло, сега на 37 години, е един от пациентите на болницата. Но тя подхожда и към други като нея като към болногледач.
След като напусна основното училище, през последните години тя се появи като съветник на други пациенти, говорейки им за своето оцеляване. Насърчена от болничните власти, тя прави ежеседмични посещения в отделението, където има много деца, наблюдавани от изтощени родители.
Набуло им казва, че е била диагностицирана със сърповидно-клетъчна анемия на две седмици, но сега е майка на три деца, включително близнаци.
Такова съобщение дава надежда на тези, които се чувстват обезсърчени или се притесняват, че сърповидно-клетъчната анемия е смъртна присъда, каза д-р Джулиан Абесо, ръководител на педиатрия в Mbale Regional Referral Болница.
Известно е, че някои мъже се развеждат с жените си — или ги пренебрегват в търсене на нови партньори — когато научат, че децата им имат сърповидно-клетъчна болест. Честите смъртни случаи в общността от усложнения на заболяването засилват възприемането им като бич.
Набуло и здравните работници настояват за откритост и тестване на децата за сърповидни клетки възможно най-рано.
Абесо и Набуло се сближиха, след като Набуло загуби първото си бебе часове след раждането през 2015 г. Тя изплака в в лекарския кабинет, докато говореше за желанието си „да има роднина, която мога да нарека мой, потомък, който може да ми помогне“, спомня си Абесо.
„По това време хората тук бяха толкова негативно настроени към пациентите със сърп клетъчна болест да има деца, защото усложненията биха били толкова много,” каза лекарят.
Вторият опит на Набуло да има дете беше труден, с известно време в интензивно отделение. Но нейното бебе вече е 7-годишно момче, което понякога я придружава до болницата. Момичетата близначки дойдоха миналата година.
Говорейки пред едностайния дом, който споделя със съпруга си и децата си, Набуло каза, че много хора оценяват работата й въпреки безбройните унижения, с които се сблъсква, включително нежелани погледи от хора в улици, които сочат жената с „голяма глава“, една проява на болестта в нея. Братята й често се държат така, сякаш се срамуват от нея, каза тя.
Веднъж тя чула за момиче от квартала, чиято баба често ходела до клиниката заради недиагностицирано заболяване на детето. Бабата се поколебала дали момичето да бъде изследвано за сърповидни клетки, когато Набуло я помолил за първи път. Но по-късно тестовете разкриха болестта и сега момичето получава лечение.
„Отивам в Набуло за помощ, защото не мога да се справя със заболяването, засягащо внука ми“, каза Келемесия Мусуя. „Тя може да почувства болка и започва да плаче, казвайки: „Тук е, издига се и боли тук и тук.“
Мусуя понякога търси уверение. „Тя ме питаше: „Дори и теб, когато си болен, боли ли те краката, гърдите, главата?“ Казвам й, че е така болезнено“, каза Набуло. p>
Набуло каза, че се радва, че момичето, което е на 11 години, все още ходи на училище.
Липсата на формално образование е болезнена за Набуло, която се бори да напише името си и източник от срам за родителите си, които многократно се извиняват, че са я оставили да напусне, докато братята и сестрите й са учили. Един брат сега е медицински работник, който управлява клиника в град недалеч от дома на Набуло
„Много се радвам да я видя“, каза майка й, Агата Намбуя.
Тя си спомни подутата глава и крайници на Набуло като бебе и как „тези деца умираха толкова скоро.“
Но сега тя знае за други със сърповидно-клетъчна анемия, които са станали лекари или каквото си поискат да бъде. Тя изрази гордост от работата на Набуло като съветник и каза, че внуците й я карат да се чувства щастлива.
„По това време“, каза тя, спомняйки си за Набуло като дете, „ние не знаехме.“
___
Асошиейтед прес получава финансова подкрепа за отразяване на глобалното здравеопазване и развитие в Африка от Тръста на фондацията на Бил и Мелинда Гейтс. AP е единствено отговорен за цялото съдържание. Намерете стандартите на AP за работа с филантропи, списък с поддръжници и финансирани зони на покритие на AP.org.
