Семейства казват, че терапията за аутизъм е помогнала на децата им. Съкращенията на Medicaid в Индиана може да го поставят извън обсега
ИНДИАНАПОЛИС (AP) — Шона Томпсън изчерпваше възможностите за гледане на деца. Дъщеря й Аби беше изключена от детската градина през 2022 г. заради поведение „навсякъде“. Томпсън намери домашен доставчик за малкото дете, но му беше казано, че Аби е „твърде много“, за да се гледа всеки ден от седмицата.
Преживяванията мотивираха Томпсън да потърси помощ за дъщеря си, на която също липсваха етапи на развитие. Аби, която сега е на 3 години, беше диагностицирана с разстройство от аутистичния спектър през октомври миналата година.
До март Томпсън я записва в приложен анализ на поведението - терапия, базирана на учене и поведение, фокусирана върху подобряване на комуникативните, социалните и двигателните умения - в местно съоръжение в северна Индиана за 40 часа седмично. Аби, неверна през по-голямата част от живота си, оттогава каза първата си дума: „Мамо.“
„Накара ме да се насълзя“, каза Томпсън.
Но Томпсън и други семейства, разчитащи на Medicaid, се притесняват, че промените, идващи през януари, ще ограничат достъпа до терапията, тъй като Индиана се опитва да ограничи разходите и, заедно с други щати, да намали размера на програмата за здравеопазване за хора с ниски доходи.
Администрацията за семейни и социални услуги на Индиана заяви, че разходите за възстановяване на разходите по Medicaid за поведенческата терапия, обикновено наричана ABA, са се увеличили през последните години поради нарастващия брой деца, търсещи услугите, и сумата, която доставчиците са таксували на държавата . Държавата планира универсална почасова ставка за възстановяване на разходите за терапията, но планираната сума е по-ниска от тази, която доставчиците са получавали средно преди.
Застъпниците и центровете се притесняват, че това ще означава приемане на по-малко пациенти или дори закриване, както се случи в други щати като Колорадо тази година.
„Компаниите просто продължаваха да напускат и това просто се превърна в кризисна ситуация“, каза J.J. Томаш, който ръководи доставчик на ABA в Колорадо, наречен BehaviorSpan. Той обвини процентите на възстановяване на Medicaid, които не са в крак с разходите за живот.
Medicaid започна да покрива услугите през 2016 г. и досега доставчиците в Индиана определяха свои собствени тарифи. Но центровете казват, че новите тарифи все още не са достатъчни, за да продължат да работят и са далеч под предишната средна стойност за целия щат от $97 на час.
Индианският закон за семействата, коалиция, която се противопоставя на новите тарифи, каза, че предложението е 10% под оперативните разходи на доставчиците. Въпреки че Индиана заяви, че новите ставки са съобразени със заплащането в други щати, коалицията твърди, че щатът е използвал остарели данни в сравнението си.
Майлс Ходж, собственик и съосновател на Shine Pediatric Therapy в Индианаполис, каза, че ефектите от новите ставки ще се отразят с времето. Щатът каза, че ставките ще бъдат преразглеждани на всеки четири години, времева рамка, според Ходж, не е в крак с инфлацията.
„Това може да остави много хора под водата“, каза той.
Около 6200 деца и младежи са получили услугите по Medicaid през 2022 г., съобщи щатът.
Със стандартно съотношение пациент към терапевт от 1 към 1, ABA е „модел с изключително интензивен персонал“, каза Ходж. Той очаква заплащането и обезщетенията на персонала да бъдат засегнати, което според него може да доведе до голямо текучество и непоследователни грижи за пациентите.
Ходж прогнозира, че неговият център ще трябва да приема по-малко пациенти, които са на Medicaid, тъй като от промените.
Агенцията в Индиана, която контролира Medicaid, каза, че терапията е единствената основна категория услуги, която няма единна ставка на възстановяване и нарастващата цена на услугите е неустойчива. Разходите на ABA са се увеличили с повече от 50% годишно през последните три години, според агенцията.
През 2022 г. исковете на ABA представляват 420 милиона долара разходи за Medicaid, каза щатът. Общите разходи на Medicaid през щатската фискална година 2022 възлизат на повече от $16 милиарда.
Този ход идва в същото време, когато щатите отменят защитите от епохата на пандемията, които поддържаха милиони хора обхванати от Medicaid. В Индиана броят на хората, записани в Medicaid, непрекъснато нарастваше всеки месец от март 2020 г. до 23 май, когато законът за федералния бюджет прекрати защитите.
Общият брой на записаните в Индиана намалява всеки месец оттогава.
Щатите определят универсални ставки е обичайно, но ниското възстановяване на разходите застрашава достъпа до ключови услуги за хора с увреждания, каза Дженифър Лав, старши адвокат в Националното здравеопазване Правна програма.
По-ниските ставки във време на висока инфлация могат да доведат до текучество и недостиг на персонал, проблеми, които могат да се усложнят в селските райони, каза тя.
ABA не е без критици. Зоуи Грос, директор за застъпничество в Autistic Self-Advocacy Network, каза, че целта на ABA е да елиминира поведението, считано за аутистично, и учи децата да се съобразяват с невротипичните поведения.
„Това ви учи, че начинът, по който естествено се държите, не е Добре — каза тя.
Но семействата, които са го намерили за полезно, трудно могат да си представят бъдеще без достъп.
В Уестфийлд, предградие на Индианаполис, 29-годишната Наташа Върджил каза, че способността на семейството й да участва в дейности извън дома им значително се е подобрила, след като 6-годишният Илайджа Хил е започнал терапия с ABA.
„Най-голямото ми нещо е да се уверя, че той има шанс да живее в този свят и да притежава уменията да оцелява“, каза Върджил, държейки 4-месечната си дъщеря и гледайки Илайджа играйте със сапунени мехурчета близо до коледната елха на семейството.
За родителите на деца с увреждания вече е трудно да задържат работа между многобройните терапевтични сесии и прегледите при лекар, каза Върджил.
„Не мисля, че някога ще мога да бъда къде сме, ако не преследваме ABA,” каза тя
Шанел МакКлюр, майка на 2-годишния Кинг, каза, че е загубила сън заради предстоящата промяна. Тя интервюира множество центрове, преди да намери ABA терапията, която искаше за Кинг. Той беше в списъка на чакащите още 11 месеца.
Сега почти на 3, Кинг е невербален и посещава логопедична, трудова и развиваща терапия. Откакто е започнал ABA, МакКлур каза, че е научил нови начини за общуване и се чувства удобно да играе с други деца. Неговите терапевти работят за справяне с бягството или скитането, които могат да бъдат често срещани при деца с аутизъм.
„Кинг току-що разцъфтя като цвете“, каза МакКлур.
