Семейство от Алберта е изправено пред „несигурно бъдеще“ след отказ за финансиране на грижите за редки заболявания на малко дете

Семейството от Алберта на малко дете с рядко заболяване се бори със здравната система на провинцията поради отхвърли й да заплати за евентуално животоспасяващо лекуване.

„ Мила е толкоз щастливо, изследващо малко момиченце. Тя постоянно се интересува от това да разбере средата си и по какъв начин всичко работи и е доста обществена и ние постоянно я назоваваме нашата дребна обществена пеперуда “, сподели Саманта Лисковски, майката на дребното дете.

Саманта и нейният брачен партньор Тайлър Лисковски живеят в Еърдри, на към 30 минути северно от Калгари. Двегодишната Майла е единственото им дете.

Въпреки че тя „ се любува на всеки момент да бъдем двама “, Саманта споделя, че щерка им е прекарала първия месец от живота си в отделението за интензивно лекуване на новородени в детската болница Алберта в Калгари.

„ Те в действителност не бяха сигурни какво е нейното положение – представяше се като разнообразни неща “, сподели Саманта.

Накрая, на шест месеца от възраст, фамилията й получи диагноза.

„ След генетично проучване успяхме да изясним, че Мила е родена със комплицирано съдово заболяване, наречено капилярна малформация-артериовенозна малформация (синдром). Думата е в действителност дълга, само че за малко е CM-AVM. “

Саманта сподели, че положението визира метода, по който са образувани артериите и вените на щерка й, и предизвиква ежедневни кървене.

„ Това предизвиква утежняване на нейното зрение, слуха й, както и на нейните зъби “, сподели Саманта, която изясни, че има четири стадия на синдрома, а Мила има етап 3.

Прохождащото дете е оценено от експерти както в детската болница в Алберта, по този начин и в болничното заведение за заболели деца в Торонто и фамилията споделя, че им е казано, че положението й е прекомерно високорисково или прекомерно рисково да продължат със общоприетите форми на лекуване.

Обикновено се лекува или с интервенция, или с емболизация – процедура, която блокира или забавя кръвоснабдяването на засегнатите тъкани — изясни Саманта.

Вместо това лекарите пробваха други подходи.

„ Мила беше подложена на пробно химиотерапевтично лекарство. Тя го приема в този момент, откогато беше на към 10 месеца, “ Саманта сподели.

„ Успя да спре прогресирането на подуването, само че не спря утежняването на положението. “

Семейството сподели, че не са намерили налични лекувания за Myla нито в Канада, нито в Съединените щати, които биха могли да предложат евентуален лек.

„ Това е толкоз обезкуражаващо “, сподели тя татко Тайлър. „ Мила е единственото ни дете. Няма просто да хвърлим кърпата и да кажем „ не “, допускам, че те споделиха „ не “, тъй че ще продължим живота си.

„ Знаете, че би трябвало да продължим да се борим за нея. “

Но в този момент лъч вяра се появи от експерт в Италия: доктор. Джакомо Колети, лицево-челюстен хирург.

„ В последна сметка се свързахме с Фондацията за съдови родилни белези, основана в Съединени американски щати. Пътувахме там за първи път през октомври 2024 година и се срещнахме с доктор Колети “, сподели Саманта.

Родителите споделиха, че лекарят е убеден, че новите техники, върху които работи, ще могат да оказват помощ на Мила.

„ Той искаше да изчака още една година, до момента в който Мила порасне и стане по-силна. Така че отидохме още веднъж предишния октомври и се срещнахме още веднъж с него за последна консултация. В този миг насрочихме процедурата си в Италия. “

Вземете седмични здравни вести

Процедурата се назовава модифицирана електросклеротерапия или в резюме MEST.

„ Така че употребява композиция както от мощно лекарство, по този начин и електрически импулси за непосредствено ориентиране към деформираните кафези “, сподели Саманта, която твърди, че досегашните резултати са доста обещаващи.

Миналия месец фамилията пътува до Италия за шест седмици за първия кръг от лекуването.

„ След процедурата те към този момент са видели 90 % отговор от деформираните съдове — и това е в действителност позитивна вероятност — в случай че продължим с лекуването, тя може да бъде евентуално изцяло излекувана. “

„ Предстои ни следене след към месец, при което тя ще се нуждае от още едно сканиране и в този миг ще можем да забележим до каква степен са зараснали съдовете и по-късно можем да планираме идващите стъпки оттова “, сподели Саманта.

„ Вероятно ще бъде друго лекуване и по-късно даже откакто всички съдове бъдат наранени, тя ще продължи да се нуждаят от спомагателни лекувания за унищожаване на размера и подкрепяне на оправянето с някои от другите признаци, които са се появили до този миг. “

През март семейство Лиесковски пътува до Италия, с цел да посети доктор Джакомо Колети за първия кръг от лекуването на Мила.

За да помогне за покриване на разноските – които костват към $100 000 на лекуване – семейство Лиесковски се обърна към здравните служби на провинцията отвън страната комисия.

Според нейния уеб страница комисията е самостоятелна и работи на една ръка разстояние от държавното управление на Алберта и здравните служби на Алберта и „ преглежда молби за финансиране на обезпечени здравни услуги, които не се оферират в Канада “.

Сестрата на Саманта също започва Go Fund Me, с цел да помогне за покриването на някои от разноските.

Докато фамилията към момента беше в Италия, по средата на процеса на лекуване, им беше казано тяхното финансиране заявката беше отказано.

„ Първата причина е, че това не е стандарт за грижа. Така че лекуването, което търсим, не е стандарт на грижа в Канада. Но това просто значи, че тъй като се практикува (в Италия). В Канада се счита за пробно “, сподели Саманта.

„ Тук в Канада няма стандарт за грижа за Myla — тъй че няма жизнеспособни благоприятни условия за лекуване за нея. “

„ Второ, те го отхвърлиха, тъй като не е покрито от застрахователния проект на Алберта, който работи с комисията, и тъй като не е покрито от този осигурителен проект, те няма да го покрият. Така че това са двете съществени аргументи, заради които е било отказано. “

Това беше разочароващо развиване за родителите на Мила.

„ Стандартът на грижа в Канада би бил просто да я държи на химиотерапия до края на живота й. Тази процедура, която демонстрира, че е евентуален лек, ще го спре и ще я остави да живее този здравословен живот и да се надяваме, че ще има обикновено детство, ” сподели Тайлър.

„ Процедурата е лек. “

За благополучие, сметката Go Fund Me е събрала задоволително пари, с цел да покрие първия кръг от лекуването – само че Майла евентуално ще се нуждае още няколко кръга.

Global News се свързаха с комисията по здравни услуги отвън страната, с цел да получат повече информация за какво молбата за финансиране на фамилията е отхвърлена, само че им беше казано, че комисията не разяснява самостоятелни решения.

Офисът на министъра на първичните и превантивните здравни услуги на Алберта, Адриана Лагранж, също сподели, че „ не може да разяснява обособени случаи заради поверителността на пациентите. “

„ Разбираме че търсенето на профилирано лекуване за съществено или рядко заболяване може да бъде извънредно предизвикателство за пациентите и техните фамилии. Ето за какво настояванията за финансиране на здравни грижи отвън страната се преглеждат от самостоятелния Комитет за здравни услуги отвън страната, формиран от медицински специалисти “, се прибавя в изказване от провинцията.

Ема Елдър, ръководител на Open Arms Patient Advocacy, споделя, че нейната група е отбелязала 45% нарастване на търсенето на услуги за покровителство на пациенти през последната година.

Emma Elder, ръководител на групата Open Arms Patient Advocacy Patient Advocacy споделя, че историята на семейство Lieskovsky за отвод на финансиране за медицински грижи отвън страната е позната.

„ Жалко е, че го виждаме във всички аспекти на опазването на здравето “, сподели Елдър.

„ Виждаме това в грижите за рак, психологичното здраве, ортопедията, в нашите незабавни отделения. Жителите на Алберта просто не получават достъп до грижите, от които се нуждаят в точния момент, и се стига до точката, в която пациентите стават изтощени и от ден на ден и повече се разболяват, чакайки тези грижи. “

Елдер сподели, че това е отражение на изменяща се система и конструкция на опазване на здравето, които са недостъпни за пациентите.

„ Пациенти просто им е писнало. Те са разочаровани от дългото време на очакване в нашите отделения за незабавна помощ, приемане на грижи за рак, сканиране, лекуване, от което се нуждаят. “

„ Жалко е, че би трябвало да се стигне дотук. Трябва да се притегли вниманието на медиите и публичната информираност, с цел да се подтиква смяната “, сподели Елдър.

Семейство Лиесковски е в развой на обжалване на решението на комисията, само че с лимитирано време за това, те също търсят правна помощ от някой, който може да им помогне да съберат това, което съгласно тях е безапелационен случай.

„ Програми като тази би трябвало да поддържат фамилии в сложни времена и в тези в действителност неповторими, редки случаи, и просто се сблъскваме с преграда след преграда “, сподели Саманта.

„ Не става въпрос единствено за нас. Това е просто процесът като цяло “, сподели Тайлър.

„ Имаме това нещо отвън страната, когато би трябвало да излезем отвън страната и да получим всички тези процедури, които не са в Канада, само че въпреки всичко ни се споделя, че не е (налично) в Канада, тъй че не е утвърдено. B

„ Какъв е смисълът от финансирането отвън страната, нали? “

Те не са единствените, които се борят.

„ Има други фамилии, които са в нашето затруднено състояние. Ако можехме просто да сме по-ясни по отношение на процедурите и даже просто да променим процедурите и насоките, тъй че да е по-лесно за фамилиите – освен за нас, само че и за други фамилии “, добави Тайлър.

Без лекуването, родителите й споделиха, че Майла ще бъде в болничното заведение и ще излиза от болничното заведение през целия си живот и ще се сблъска с влошено здраве.

„ Това лекуване е извънредно значимо за Майла, нейното здраве “, сподели Саманта. „ С това лекуване има капацитет освен за изцеление, само че и за доста пълностоен и хубав живот.

„ Сега сме изправени пред в действителност нестабилно бъдеще. “