След лечение на ботулизъм бебетата получават ценна картичка за рожден ден от калифорнийската програма
Калифорнийската стратегия, която дава единственото в света здравно лекуване за евентуално гибелен детски ботулизъм, също предлага на травматизираните фамилии вяра от друг тип – глупави картички за първите рождени дни на техните бебета.
Всяка година личният състав на щатската Програма за лекуване и предварителна защита на ботулизъм при бебета украсява и изпраща по пощата почти 200 картички, с цел да отпразнуват възобновяване на деца, наранени от рядкото и рисково положение.
През последните месеци тази група включва десетки бебета в Съединени американски щати, наранени от огнище на ботулизъм, обвързвано със нечисто мляко за кърмачета ByHeart.
Ейми Мациоти от Бърбанк, Калифорния, получи картичка за рождения ден на сина си Ханк през септември, месеци откакто той беше приет в болница за 12 дни с ботулизъм след пиянство на формула ByHeart.
„ Фактът, че отделят време да изпратят ръчно нарисувани картички на всяко бебе, е необикновено специфичен “, сподели Мациоти. „ Когато се тревожиш за бебето си, дребните дейности като това някак си се усещат в действителност огромни. “
Картичките се координират от Робин Хинкс, програмен помощник, чиито отговорности включват декорирането, следенето и изпращането им.
„ Аз съм огромен почитател на рисуването на животни с празненство шапки “, сподели Хинкс, който избира пастели и цветни моливи. „ Ето една жаба с няколко балона и малко пингвинче. “
Основната цел на програмата е да помогне за диагностицирането и лекуването на болестта, което поражда, когато бебетата обхванат спори на ботулизъм, които покълват в червата и създават рисков токсин, който нападна нервната система, причинявайки парализа. Смъртните случаи в миналото са достигали 90%, само че в този момент са под 1% с лекуване.
Единственото лекуване, известно като BabyBIG, е интравенозно лекарство, направено от събрана кръвна плазма на възрастни, които са били ваксинирани против ботулизъм. Програмата на Калифорния е единственият източник в международен мащаб.
Тъй като болестта е толкоз рядко, с към 200 случая, лекувани всяка година, центърът за ботулизъм се трансформира в източник на информация и връзка за фамилиите, изправени пред това тестване.
„ Подкрепата на бебетата и техните фамилии остава от първостепенно значение за нашата стратегия и нашата задача “, сподели доктор Джесика Хури, старши медицински чиновник на програмата.
Хедър Гуди от Галиполис, Охайо, сподели, че се е почувствала сама, когато щерка й МериЕлън се е заразила с детски ботулизъм през 2016 година Почти десетилетие по-късно Гуди към момента ръководи група във Фейсбук, Осведоменост за ботулизма при кърмачета, за свързване на родителите на заболели бебета. Сега има повече от 500 членове.
Тя към момента си спомня какъв брой прочувствено беше да получи картичка на първия рожден ден на МериЕлън.
„ Това донесе всички усеща, само че най-важното възприятието на признателност, че тя процъфтява във всички области на живота “, сподели Гуди.
Поддържането на тази връзка беше приоритет за починалия доктор Стивън Арнон, който с сътрудници в През 1976 година разпознава рядката форма на ботулизъм, която визира бебета под 1 година – и по-късно прекара идващите 45 години в измисляне по какъв начин да се лекува.
Арнон, който умря през 2022 година, поддържаше тясна връзка със фамилиите на деца, заболели от детски ботулизъм, като ги актуализираше с напредването на научната си работа.
Днес близо 1500 фамилии са част от родителската мрежа на програмата за ботулизъм, която включва деца, лекувани преди две десетилетия. Групата споделя всичко от довеждане докрай на предучилищна възраст до приемане в лицей и други стадии.
„ Бивши пациенти са основали свои фамилии и поддържат връзка с нас “, сподели Хури. „ Това в действителност е невероятна част от работата, която вършим. “
___
Департаментът по опазване на здравето и просвета на Асошиейтед прес получава поддръжка от отдела за научно обучение на Медицинския институт Хауърд Хюз и фондацията Робърт Ууд Джонсън. AP е само виновен за цялото наличие.
