Трябва ли хората с аутизъм и много високи нужди да имат отделна диагноза? Изводи от доклада на AP

Тъй като дефиницията за аутизъм се разшири, има възходящ напън за основаване на нова диагноза, наречена бездънен аутизъм, за тези, които се нуждаят от непрекъснати грижи през целия живот.

Причината? За да се подсигурява, че получават поддръжката и услугите, от които се нуждаят.

Джудит Урсити, президент на Алианса за бездънен аутизъм, сподели, че хората в тази категория в този момент нямат уместно лекуване, поддръжка и задоволително снабдители, подготвени да се оправят с тяхното равнище на грижа. И по-голямата част от клиничните проучвания не ги включват.

" Ако нямате проучвания, няма да имате лекуване. Няма да имате постижими услуги и поддръжка ", сподели Урсити, чийто възрастен наследник има бездънен аутизъм. " Има хора от целия набор, които имат високи потребности от поддръжка, които са периодически. Разликата с нашето население е, че те са непрекъснати. "

Ставите на аутизъм се повишават от десетилетия и две от главните аргументи за нарастването, по чудноват поврат, лишиха част от фокуса върху подпомагането на хората с денонощни потребности. Диагнозата разстройство от аутистичния набор в този момент е доста необятна, включваща доста хора с ниски потребности от поддръжка. Също по този начин, по-добрата осведоменост за положението е помогнала на доста повече деца да бъдат диагностицирани, в сравнение с в предишното - и множеството от тези случаи са относително леки.

В същото време администрацията на Тръмп предизвиква недоказани и развенчани изказвания за това какво предизвиква аутизъм, което съгласно специалисти обърква напъните за схващане на положението и подхранва дезинформация, която заплашва публичното здраве, даже когато чиновниците насочват повече пари за проучвания.

Като цяло в Съединени американски щати почти 1 на 31 деца има разстройство от аутистичния набор.

Изследователите пресмятат, че към една четвърт имат „ бездънен аутизъм “, термин, въведен през 2021 година от група специалисти, Lancet Commission. Описва хора, които се нуждаят от непрекъсната грижа за цялостен живот, имат несъмнено равнище на интелектуално увреждане и са невербални или минимално вербални.

В предишното тези хора може да са били диагностицирани с аутистично разстройство – един от петте подтипа, дружно с заболяването на Аспергер, на диагноза, наречена первазивни разстройства на развиването. Но през 2013 година Американската психиатрична асоциация отстрани тази диагноза и сътвори разстройство от аутистичния набор.

Някои в общността на аутистите се тормозят, че основаването на обособена диагноза за бездънен аутизъм би понижило вниманието върху по-широкия набор и самостоятелните потребности на всеки в него.

Дена Гаснер, старши теоретичен помощник с аутизъм в университета Дрексел и майка на възрастен аутист с умерени потребности от поддръжка, сподели, че тя се бори с концепцията да присвои на някого етикета на бездънен аутизъм. Тя сподели, че може да е стигматизиращо.

Тя сподели, че няма нищо неприятно в това да си аутист; казусът се крие в „ всеобщата липса на поддръжка и услуги “ в нашето общество. „ Трябва да се обединим в обединен глас, с цел да приказваме за услуги за целия набор. “

Анди Ших, основен теоретичен шеф на Autism Speaks, сподели, че без значение от това къде са хората в дебата за дълбокия аутизъм, „ няма безусловно никакво подозрение, че би трябвало да повишим осведомеността за потребностите на тази група. “

___

Associated Press Health и Научният отдел получава поддръжка от Отдела за научно обучение на Медицинския институт Хауърд Хюз и Фондация Робърт Ууд Джонсън. AP е само виновен за цялото наличие.