Как държавните закони могат да възпрепятстват изследването на психиатричните досиета на вашите предци

НЮ ЙОРК (АП) — Брета Мерия Коноле е била в държавна психиатрична болница повече от две десетилетия. Но повода за това е фамилна тайнственост.

Деби Ханиган, нейната пра-племенница, години наред се опитваше да получи достъп до медицинските досиета на Коноле, тъй като смяташе, че те могат да съдържат улики за психологични проблеми в фамилията й, в това число депресията на най-голямата й щерка.

Ханиган два пъти писа до щата Ню Йорк за досиетата. Вторият път тя включи подкрепяща записка от терапевта на щерка си, който сподели, че детайлностите ще оказват помощ „ да се знае по-добре фамилната им здравна история “. И двата пъти я отхвърлиха.

Нейният опит надали е неповторим.

Разочаровани членове на фамилията и други упорстват за законови промени в Ню Йорк и други щати, които биха разрешили публикуването на данни за психологично здраве на от дълго време умряли предшественици. Техните старания доведоха до промени в политиката за достъп в някои щати, в това число Масачузетс и Вашингтон, само че на други места промените се правят постепенно или въобще не се правят.

„ Наистина ме ядосва, че не можахме просто да кажем: „ Хей, ние сме потомците, ето доказателството, в този момент ни кажете какво знаете! “, сподели Дъг Кларк от Алфред, Ню Йорк, който несполучливо се опита да получи записи за прародител. Записите може да оказват помощ да се обяснят депресията и биполярния синдром, следени в неговото потомство от неговото семейство, сподели той.

Ето взор върху казуса и какво вършат хората по въпроса.

Жестоката история на държавните психиатрични заведения

През 1800 година в Съединени американски щати се следи взрив на държавните институции за изолираност на хора с психологични заболявания; всеки щат е имал най-малко един до 1890 година Те са били наричани лудници или лудници, само че аргументите за приемане са варирали от „ мозъчна тресчица “ и „ тъга и безпокойствие “ до „ мързел “, „ религиозно неспокойствие “ и „ дезертьорство от брачен партньор “, съгласно историческите записи.

Условията са разнообразни, само че някои лудища са спечелили известност на брутални, пренаселени хранилища, където пациентите са били подценявани и ограничавани. Убежищата последователно се трансфораха в психиатрични лечебни заведения, само че практиките не се усъвършенстваха безусловно: през 1900 година те бяха места за дискредитирани от този момент лекувания, в това число лоботомии и провокирана кома.

Тази публикация е част от отразяването на AP на Be Well, като се концентрира върху уелнес, фитнес, диета и психологично здраве. Прочетете повече Бъдете добре.

Но личният състав в лечебните заведения постоянно си водеше обширни бележки с подробни описания на пациентите и техните признаци. Те също направиха фотоси и разполагаха с други материали, сподели доктор Лорънс Гутмахер, някогашен клиничен шеф на една от държавните лечебни заведения в Ню Йорк, Психиатричния център Рочестър.

Записите в някои уреди евентуално са били развалени, унищожени или изгубени през годините. А оживелите документи може да не са добре проведени или каталогизирани. Но към момента съществува доста информация, сподели Гутмахер.

„ Имахме тази необикновено богата сбирка от записи “ в болничното заведение в Рочестър, сподели той.

Как старите записи могат да бъдат потребни през днешния ден

Такива записи привлякоха интереса на някои хора, чиито фамилии се борят с меланхолия, самоубийство или други проблеми.

„ Искате ли да знаете дали дядо ви е умрял от инфаркт? “ сподели доктор Кристин Мутие, основен медицински шеф на Американската фондация за предварителна защита на самоубийствата. „ Това е информация, която можете да употребявате, с цел да разберете какъв брой би трябвало да бъдете бдителни. “

Неизброим брой пациенти са умряли в държавните лечебни заведения, а някои са били заровени в немаркирани гробове. Някои фамилии не са съумели да открият по кое време е умрял родственик, да не приказваме по какъв начин, сподели Александра Лорд, историк, която написа книга за самоубийствата в фамилията си. Тя се бореше да получи достъп до архивите на щата Ню Йорк за своята прабаба.

Гутмахер сподели: „ Около два пъти месечно получавах молба от член на фамилията да получа достъп до архиви, с цел да се опитам да науча историята на техните фамилии. “ Държавните чиновници му споделиха, че не може да оповестява такава информация.

Защитата на поверителността на пациентите може да продължи десетилетия

Федерален закон, признат през 1996 година, пази поверителността на здравната информация на всеки пациент, в това число диагностицирани положения и какви грижи са получили. Законът, прочут като HIPAA, пази здравната информация в продължение на 50 години след гибелта на някого.

Някои щати имат сходни насоки. Законът на Охайо разрешава на най-близкия жив родственик на умрял пациент да изиска информация от регистрите на щатското заведение за психологично здраве и те могат да бъдат поискани от всеки 50 години след гибелта на пациента. Мейн също предлага относително елементарен достъп до записи, датиращи от толкоз време.

Но доста други страни са по-рестриктивни. Ню Йорк разрешава такива записи да останат запечатани „ вечно “, съгласно изказване на Службата за психологично здраве на Ню Йорк. Записите могат да бъдат предоставяни на пациенти и техните близки членове на фамилията, само че нормално не на по-далечни потомци. Те също по този начин са били предоставени на медицински експерти „ с аргументация “ и на историци, които са съгласни да не посочват обособени пациенти, споделят държавни чиновници.

Масачузетс беше по сходен метод ограничаващ, само че напън за промяна докара до нов закон предходната година, който направи обществени държавни болнични досиета, които са минимум на 75 години, плюс записи за хора, умряли минимум 50 години.

Промяната последва отчет от комисия, която разиска историята на злоупотреби и занемаряване на държавни институции, в това число дезинфекция на пациенти в държавна болница в Монсън. Един от членовете на комисията, Алекс Грийн, допусна, че неразкриването на архиви от страната е еднакво на „ прикриване “ на десетилетията на принуждение, претърпяно от хора с увреждания.

Сега някои работят за смяна на закона в Ню Йорк. Тази година щатският сенатор Пат Фахи показа законопроект, който отбелязва записите и информацията, свързани с пациент, който е умрял от 50 години или повече, като исторически записи — към този момент не подлежат на отбрана на поверителността.

Фахи означи, че психиатричните заведения в Ню Йорк имат лична проблематична история. Тя цитира държавното учебно заведение Willowbrook, оборудване в Стейтън Айлънд, където деца с увреждания в развиването в миналото са живели в плачевни условия.

„ Ако индивидът е умрял, би трябвало да има наличност на тези записи, с цел да помогне за закриването на фамилията “, сподели Фахи, демократ от региона на Олбъни. „ Опирайки се на нашата история е един от най-хубавите способи да ни дадете визия за това по какъв начин се оправяме по-добре в бъдеще. “

Как да намерим записи за институционализирани предшественици

Семействата в действителност имат някои други пътища за информация за историята на психологичното здраве на предците, съгласно историците.

Онлайн услуги като Ancestry.com дават — против избрана цена — достъп до остарели записи, в това число информация от преброяването, която може да разкрие дали някой е бил в държавна институция по време на преброяването.

Военните пенсионни досиета на ветераните съдържат детайлности за психологичното здраве на обещано лице.

Старите вестници бяха цялостни с материали за жителите, в това число за това по кое време хората са били изпращани в държавни институции.

Възможно е да има доста повече хора, които се интересуват от историята на фамилното психологично здраве, в сравнение с нормално се осъзнава, сподели Райън Тибодо, откривател от университета Сейнт Джон Фишър, който взе участие в натиска за смяна на закона в Ню Йорк. През 50-те години на предишния век, в пика на институционализацията в Америка, повече от 500 000 души са били в държавни лечебни заведения.

„ Техните потомци са на всички места “, сподели той.

___

Департаментът по опазване на здравето и просвета на Асошиейтед прес получава поддръжка от отдела за научно обучение на медицинския институт „ Хауърд Хюз “ и фондацията „ Робърт Ууд Джонсън “. AP е само виновен за цялото наличие.