Моята скъпа внучка страда от рядко генетично заболяване – и е разочарована от система, която трябва да се промени
Подкрепата, която обществото предоставя на своите най-уязвими, е мярка за неговото състрадание – наистина, бих казал, че цивилизация.
Една любезна и справедлива държава гарантира, че всеки може да живее пълноценен, продуктивен живот, независимо от предизвикателствата, пред които е изправен.
И все пак днес в цялата страна хиляди деца с специалните нужди се пренебрегват от системата.
Моята десетгодишна внучка, Клои, е едно от тези деца.
Тя страда от изключително рядко генетично заболяване, наречено SYNGAP1 Синдром. Тя е невербална, получава множество гърчове всеки ден и страда от редица други тревожни симптоми.
Отне много време само за да получи диагноза и да започне да разбира какво не е наред.
Едва след като включихме Chloe в проекта 100 000 Genomes — британска инициатива, която изучава ролята на гените в здравето и болестите — открихме причината за нейните проблеми: една единствена грешка в нейната ДНК.
Но с тази новина агонията на несигурността беше заменена от болката от знанието — знанието, че Клои има изключително сериозно здравословно състояние, за което няма лек.
Както казах, когато ме интервюираха за първи път за Клои, спечелих от лотарията на живота. Клои дори не получи билет
Израснах в общинско имение в Южен Лондон. Но трябва да отида в гимназия и да получа страхотно образование. Това промени всичко за мен.
Както казах, когато ме интервюираха за първи път за Chloe, спечелих от лотарията на живота. Клои дори не получи билет.
Липса на ресурси
Клои е прекрасно, щастливо дете, но се нуждае от много подкрепа. Дъщеря ми Сара, майката на Клои, работи на пълен работен ден, за да се грижи за нея.
Но за съжаление, в резултат на липсата на ресурси в моята част на света, Източния Йоркшир, Клои пропусна на 40 дни преподаване по време на пандемията — над това, което е пропуснала поради блокировките. Това се равнява на осем седмици обучение в жизненоважен момент от нейния образователен живот.
Дори миналата година, след пандемията, тя пропусна поне седем отделни дни от преподаването, отново поради липса на ресурси. Всяко прекъсване или прекъсване на непрекъснатостта на живота на Клоуи има огромно въздействие върху нея.
Можете да си представите колко стресиращо е за нея и за родителите й да трябва да изживеят такъв хаотичен училищен график.
В сряда канцлерът ще представи годишния бюджет. Това е перфектен шанс да обявим увеличение на финансирането
За съжаление нейният случай не е необичаен. Много от нейните съученици имаха — и продължават да имат — същите преживявания, както и хиляди деца в цялата страна.
Сара работи неуморно, за да осигури на Клои възможно най-доброто качество на живот. Това е работа на пълен работен ден и макар да е възнаграждаваща — Клои е прекрасно, красиво дете — е изтощителна.
Родители, учители, асистенти в учители, работници по психично здраве, болногледачи и множество други правят невероятно работят, за да гарантират, че тези деца получават възможно най-много помощ.
Но те се борят да осигурят всички.
Както The Sun посочи в мощната си кампания Give It Back, ресурси просто липсват.
През последните години се наблюдава огромно увеличение на търсенето на услуги за специални образователни потребности и увреждания (SEND).
Това се дължи на редица фактори , включително нарастване на населението, по-добро откриване на състояния като аутизъм и по-голяма продължителност на живота на хората с увреждания. Всичко това оказва натиск върху системата.
Но финансирането за поддръжка на тези услуги не е в крак с търсенето. Местните власти имат дефицит от няколко милиарда паунда в осигуряването на деца със специални нужди.
Те се нуждаят от поне още £4,6 милиарда допълнително годишно финансиране, само за да спрат кризата да излиза извън контрол.
p>
Спешни действия
Освен това те се нуждаят от повече пари, за да инвестират в бъдещи услуги, за да се справят с всяко допълнително нарастване на нуждите през идните години .
През януари проведох дебат по тази тема в Камарата на общините.
Той беше много добре посетен и 30 депутати допринесоха, споделяйки опита на своите избиратели относно система в криза.
Огромният консенсус беше, че не можем да се справим и да се поправим с наличните ресурси. Време е да се уверим, че се грижим правилно за нашите най-уязвими деца.
Може да има няколко неща, които са по-важни от оказването на подходяща подкрепа на нашите най-уязвими
< /blockquote>В сряда канцлерът ще представи годишния бюджет. Това е перфектен шанс да обявим увеличение на финансирането.
Ето защо аз, заедно с 62 други консервативни депутати, писах на Джереми Хънт, призовавайки канцлера да гарантира, че услугите SEND получават необходимото финансиране .
Всички знаем, че времената са трудни и че парите не растат по дърветата.
Но може да има няколко неща, които са по-важни от оказването на подходяща подкрепа на нашите най-уязвими.
p>
Надявам се, че канцлерът се вслушва в хилядите семейства и служители в цялата страна, включително много читатели на Sun, които са толкова силно разтревожени за бъдещето, което ще имат техните деца, ако не бъдат предприети спешни действия.
Няма време за губене.
Източник: thesun.co.uk
