„Всеки ден има значение“: One B.C. семейна надпревара да спаси малкото си момче
Само преди седмици четиригодишният Клайд Джаксън правеше това, което обичаше най-вече: слушаше музика, пееше дружно с The Nightmare Before Christmas и крадеше пикантни юфка от чиниите на фамилията си.
„ Той постоянно е благополучен, постоянно танцува и слуша музика “, сподели майка му, Джейми Лий Джаксън. „ Винаги съм го виждал да пораства като някакъв музикант. “
След като фамилията му видя, че Клайд се спъва и към този момент не може да употребява стълбите самичък, той беше диагностициран с метахроматична левкодистрофия (MLD), рядко генетично заболяване, което нападна нервната система.
Няма лекуване за MLD. Но в случай че се диагностицира задоволително рано, генната терапия може да забави или спре по-нататъшното напредване, преди да настъпят още необратими увреждания.
Получавайте ежедневни национални вести
Получавайте ежедневни вести от Канада във входящата си поща, тъй че в никакъв случай да не пропускате най-важните истории за деня. Регистрирайте се за всекидневен народен бюлетин Започнете, като предоставите своя имейл адрес, вие сте прочели и се съгласявате с Общите условия и Политиката за дискретност на Global News.Клайд понастоящем дава отговор на медицински критерии за приемане на генна терапия в Милано, Италия. Но фамилията му споделя, че тази опция зависи от това какъв брой бързо се движи процесът на утвърждение.
„ Към момента той дава отговор на стандартите и квалификациите, с цел да получи генна терапия “, сподели Джаксън. „ Вапрос е единствено какъв брой бързо ще стигне до там, какъв брой бързо лекарите са го присъединили в графика и по какъв начин ще наподобява прогресията му, до момента в който успеем да го създадем.
Още за КанадаОще видеоклипове„ Това е конкуренция с времето. Всеки ден има значение. "
Пациентите би трябвало да продължат да дават отговор на прецизни условия за подвижност и когнитивни качества, с цел да дават отговор на изискванията за лекуване. Колкото по-дълго лишава процесът, толкоз по-голям е рискът тези условия към този момент да не бъдат изпълнени.
„ Като майка не ми се коства задоволително бързо, тъй като го виждам по какъв начин се бори ", сподели Джаксън.
Семейството също по този начин се надява, че историята на Клайд ще увеличи осведомеността за MLD, която сега не е включена в канадската стратегия за скрининг на новородени.
„ Ето за какво е толкоз значимо да бъде открит рано “, сподели Джаксън.
Докато чакат да научат дали Клайд ще бъде утвърден за лекуване, фамилията започва GoFundMe, с цел да покрие разноските, в случай че би трябвало да пътуват до Италия. Ако Клайд не бъде утвърден, средствата ще оказват помощ за поддържането на грижите му, защото той продължава да живее с MLD.
