Държавите обещават да помогнат на деца с увреждания. Защо някои семейства чакат десетилетие или повече?
ТОПЕКА, Кан (AP) — Когато Лили Милър била в началното училище, учителите казали на родителите й, че трябва незабавно да запишат най-малката си дъщеря, която има синдром на Даун , за списък с чакащи, така че държавата да плати за дневна програма, когато тя порасне. Учителите прогнозираха шест години чакане.
Семейство Милър чакат 10 години. Сега Лили е на 21 и е остаряла от специалните образователни програми в държавните училища в родния им град Уичита, Канзас. Родителите й, също учители, са наели домашна гледачка. Една дневна програма, в която тя ще учи нови професионални умения или ще променя съществуващите, докато общува, ще струва между 1500 и 2000 долара на месец, каза Марвин Милър.
В САЩ стотици хиляди деца, юноши и млади възрастни с физически или интелектуални увреждания чакат услуги, покрити от държавата. В Канзас законодателните комисии планираха в сряда да разгледат предложения за по-високо финансиране. Но дори и с повече средства, премахването на списъците на чакащите в държавата може да отнеме години.
Услугите, които включват дневни програми, помощ при намиране на работа и домашни грижи, са предназначени да насърчават независимостта и да изграждат работни умения. Без тях, каза Марвин Милър, най-малката му дъщеря не получава достатъчно социално взаимодействие. „Всъщност видяхме нейната регресия.“
„Някой ден вече няма да ме има и това е най-големият страх на родителя“, каза Милър по време на интервю. „Искам тя да бъде на мястото, където, ако нещо се случи след 15 години, когато ме няма, тя все още ще има общност от подкрепа и приятели и всички неща, които приемаме за даденост, когато работим на работа и имат съседи.“
Родителите в САЩ не получават услуги за малки деца със забавено развитие. Но много родители на деца с интелектуални или физически увреждания също трябва да мислят години напред.
Поне 692 000 души с физически или интелектуални увреждания чакат услуги в най-малко 40 щата, според проучване от ноември 2023 г. от KFF, изследователска група за здравна политика. Федералният закон не изисква щатите да предоставят домашни и обществени услуги и това, което те покриват, варира.
Канзас очаква да похарчи 776 милиона долара в рамките на текущия си бюджет за такива услуги за хора с увреждания. Това финансиране ще трябва да скочи с приблизително 54% до около 1,2 милиарда долара годишно, за да се премахнат списъците с чакащи.
Но в Канзас също така бюджетните излишъци се увеличават от средата на 2020 г. и сега се прогнозира те да достигнат 4,5 милиарда долара до края на юни. Губернаторът на Демократическата партия Лора Кели и контролираното от републиканците Законодателно събрание се застъпват за големи намаления на данъците, въпреки че не са успели да постигнат съгласие по подробностите.
Нийл Романо, член на Националния съвет по уврежданията, каза, че е „ просто отговорен“, за да помогне на семействата, така че родителите да могат да бъдат по-продуктивни в работата си или да се грижат за повече семейни нужди — дори да си вземат почивки през уикенда.
„Вие не просто предоставяте помощ за това семейство и това дете,“ той каза. „Вие предоставяте помощ за общността.“
Канзас има отделни програми за домашни и обществени услуги за жители с физически увреждания и увреждания в развитието, като заедно обслужват около 15 000 души. Към средата на февруари двата списъка на чакащите са около 7500 души. Тази цифра е нараснала с 37% през последните пет години, дори с увеличаване на финансирането.
Извън Топека, най-голямата дъщеря на Рик и Анна Елскамп Шеридан вече е на 23 години и семейството наскоро получи съобщение през декември, че тя е изключена от списъка на чакащите за жители на Канзас с интелектуални увреждания - след 10 години. Месец по-късно, след още административни обърквания, те казаха, че все още сами плащат за дневни услуги.
Те казаха, че навигирането в държавната система за социални услуги е отнемало време и Рик Елскамп каза: „Всички техни акроними и съкращения са изцяло нов език.“
Бюджетната комисия в контролирания от републиканците Сенат на Канзас беше определена в сряда да разгледа предложение от губернатора на Демократическата партия за допълнителни 23 милиона долара за намаляване на списъците на чакащите в щата с общо 500 души.
Когато Кели очерта предложението си по-рано този месец – седмици след представянето на предложен бюджет от 25,6 милиарда долара без него – републиканците в контролираната от Републиканската партия камара вече работеха върху два пъти по-голям план. Този план беше в дневния ред на бюджетната комисия на Камарата на представителите в сряда.
Но защитниците на правата на хората с увреждания искат законодателите да бъдат още по-агресивни, особено в атакуването на по-упорития и по-голям списък с чакащи за хора с интелектуални увреждания. Те биха искали да похарчат приблизително $85 милиона повече в следващия бюджет, да намалят двата списъка с общо 1600 души и да премахнат двата списъка след пет години.
Вместо да се свие списъкът на чакащите за хора с интелектуални увреждания с 250 или 500, техният план ще го намали с 1100 души.
„Обикновено 300 до 400 души могат да бъдат добавени към списъка на чакащите за всяка година“, каза Роки Никълс, изпълнителен директор на Центъра за права на хората с увреждания в Канзас, бивш законодател. „Така че 500 слота може изобщо да не намалят много списъка с чакащи.“
Оклахома години наред се бореше да предоставя услуги на жители с интелектуални увреждания и имаше 5100 души в списък с чакащи, като някои семейства чакаха до 13 години. Със събираемостта на държавните приходи на рекордно високи нива през 2022 г. законодателите увеличиха тарифите на доставчиците с 25% — и наляха допълнителни пари, за да обхванат повече хора. Надява се да предоставя услуги на всички, които са били в този списък от тази пролет.
Законодателите в Канзас одобриха допълнителни $283 милиона през последните пет години за домашни и базирани в общността услуги – но 90% от тях отидоха до увеличаване на ставките, плащани на доставчиците, според законодателни изследователи.
Длъжностни лица казаха, че държавата трябва първо да изгради своята мрежа от доставчици и да се увери, че те могат да привлекат достатъчно работници.
„Много е трудно да се реши проблемът със списъка на чакащите, без да се обърне внимание и на проблема с работната сила“, каза Алис Бърнс, асоцииран директор на програмата на KFF за медицински неосигурените и държавните програми Medicaid.
Но Никълс и други защитници казаха, че списъците на чакащите в Канзас нарастват, тъй като в същото време не са отделили средства конкретно за покриване на повече лица. Бърнс се съгласи, че щатите също трябва да направят това.
Проблемите с финансирането в Канзас вероятно няма да бъдат решени поне още месец. Родители като Милър, Падинг и семейство Елскамп жонглират със застъпничеството си с работата си и грижите за децата си.
Родителите на Шеридан Елскамп казаха, че не я оставят сама вкъщи, защото когнитивно тя е на 6 или 7 години . Когато беше в гимназията, те подредиха работните си графици така, че един от тях да си беше вкъщи, когато тя беше извън училище, а Анна Елкамп беше понижена в работата си в кредитния съюз, така че графикът й да беше гъвкав.
Марвин Милър смята семейството си за щастливо, въпреки че той и съпругата му не са успели да спестят за пенсия и той кара камион от 1999 г. Освен преподаване, той е ръкоположен служител на Асамблеите на Бога, заместващ селските църкви или църквите между постоянни пастори.
„Като общество смятам, че сме длъжни да се погрижим за...“, каза той, търсейки правилните думи, „нашите най-уязвими членове и да им помогнем да станат успешни.“
___
Сценаристът на Associated Press Шон Мърфи от Оклахома Сити допринесе.
