Момче, 8, бори се с рядък тумор с лекарство, което може да бъде спряно във всеки един момент
Семейство разказа как осемгодишният им син се лекува от рядък тумор с лекарство, което може да бъде спряно във всеки един момент.
Джак Крейвън от Шербърн в Елмет, Северен Йоркшир, страда от дифузен вътрешен глиом на моста (DIPG) – агресивен, злокачествен мозъчен тумор, който се развива в част от мозъчния ствол.
Младежът беше първото дете с DIPG, на което беше дадено експериментално ново лекарство в детската болница в Лийдс. Но тъй като лекарството се предлага на този етап с безплатен ранен достъп, се съобщава, че семейството е трябвало да подпише формуляр за съгласие, приемайки, че лекарството не може да се доставя за неопределено време.
На Джак се дава лекарството под схема за състрадателен достъп, при която са разрешени лекарства, които са неразрешени и все още в процес на разработка, но при строги условия. Семейството му в същото време събира пари, в случай че спре да получава лекарството по схемата и досега хората са дарили £22 000.
Баща му Адам Крейвън, който организира страница в GoFundMe, разказа как симптомите на Джак са започнали миналата година, включително внезапна неспособност да ходи по права линия.
„През лятото на 2023 г. започнахме да забелязваме, че Джак губи увереността си. Той се въздържаше от футбола и просто казваше неща като „Нямам приятели в училище“ или „никой не ме харесва“. Това не приличаше на Джак, тъй като той винаги е бил толкова уверен и обича приятелите си, че има късмета да има много приятели от училище и спортни клубове“, каза Адам.
„Той започна да изглежда малко тромав , падане през собствените си крака или разливане на напитки. Един следобед, като подготовка за училище, се упражнявахме да пишем на ръка. Обичайният спретнат, перфектно оформен почерк на Джак изглеждаше различен и нечетлив. Последната капка беше една вторник сутрин, когато отидохме да вземем Джак на разходка с колело. Джак просто не можеше да разбере как да движи колелото си, с което беше невероятен преди няколко седмици.“
Родителите му заведоха Джак при личния лекар и оттам му направиха мозъчно сканиране в Йоркската болница преди това е откаран в болницата Сейнт Джеймс в Лийдс. Медиците установиха, че той има DIPG и му беше предложена палиативна лъчетерапия.
Адам каза: „Едва при първото назначение на Джак в Сейнт Джеймс ни казаха ужасяващата реалност. На Джак щеше да бъде предложен палиативен курс Надяваме се, че това ще ни даде време, може би няколко месеца, когато Джак получи известно облекчение от симптомите си, време, което бихме могли да използваме, за да създадем спомени като семейство.“
Оттогава състоянието му означава, че той вече не може да ходи сам и има затруднения с преглъщането, но лечението с нови лекарства, което започна преди два месеца, „върви добре по отношение на липсата на нови симптоми“, каза Адам пред BBC в същото време те се притесняват да знаят, че лекарството може да бъде спряно във всеки един момент и биха се опитали да получат лекарството от Цюрих, според съобщенията, че няма да имат „друга възможност, освен да осигурят лекарството чрез производство 40-часово пътуване до Цюрих на всеки три месеца, за да се удължи живота на Джак".
Тъй като Джак не може да лети поради болестта си, това означава, че ще трябва да купят кемпер, за да направят пътуванията до Цюрих, ако е необходимо . Колин Холтън, клиничен директор в детската болница в Лийдс, каза, че на Джак е било дадено новаторско лечение, ако няма друго, и каза пред BBC, че персоналът "работи усилено, за да осигури възможно най-добрите грижи за Джак". The Mirror се свърза с детската болница в Лийдс за коментар.
