Синът ми има рядък синдром. И така се обърнах към интернет.
Не знаех, че нещо е извънредно, до момента в който не бях бременна на седем месеца. Вътре в изпитната зала техникът затъмни светлините и застана на мистериозната си станция. Тя обработва сондата си в твърдата кора на корема ми и предложи селекции от нейната тройка от професионални дребни диалози: Знаете ли сексът? Избрали ли сте име? Исках да проряза техника от сцената, да виждам бебето си на екрана с беззвучен фокус, само че също по този начин желаех да наподобява обикновено и положително. И по този начин, когато тя сподели: „ Той стърчи езика си “, споделих: „ awwww.… “
Техникът се вбеси с машината. Тя изкриви циферблата си и се хвърли към ключовете си и по-късно напусна стаята. Гелът се усещаше гъст на кожата ми. Пропуснах телефона си. Чудех се дали има някакви нови имейли за работа там. Когато техникът се върна, тя поръча повече пози и снима повече фотоси. Бях докладвал в лекарския кабинет за рутинно сканиране, само че както в съня, рутината продължаваше да се повтаря. Гледах по какъв начин техникът картографира лицето на бебето ми по секрети аргументи. В продължение на час лежах на нейната маса, студено смут се сплотява вътре в тялото ми.
Докторът се рапи на вратата. Каза ми, че е видял нещо, което не му харесва. Чудеше се дали това може да е случай - той сподели странна дума, след това друга, след това думата „ синдром “. Бъбреците и торсът мерят огромни, изясни той. Бебето растеше доста бързо. Езикът стърчи от устата. Не би трябвало да се прави това. Информацията минала неразбиращо посредством мен. Ще ми бъде назначен генетичен консултант, пренатален психолог, акушер, който се специализира във високорискови бременности. Амниотичната течност ще бъде извлечена от матката ми и ще бъде изпратена за батерия от генетични проби. Помолих лекаря да напише името на синдрома на лист хартия. „ Не го губийте “, посъветва ме той. Разбира се, незабавно щом иззех телефона си, го направих.
синдром на Beckwith-Wiedemann, или BWS, е разстройство на свръхрастеж, което визира едно на 10 000 раждания. Характеристиките му се демонстрират най -значително в детството. Бебетата, родени с BWS, могат да демонстрират макросомия или несъразмерен растеж; Те могат да имат хемихипертрофия или несъразмерен растеж; Повечето от тях имат макроглосия или разширение на езика. Те могат да имат розови аномалии на капилярите по челото, да се свиват по ушите, недостатък на коремната стена, който кара органите да се развиват отчасти отвън тялото и нараснал риск от избрани ракови болести в детството. За първи път прочетох този лист на публично изглеждащ уеб страница, на телефона си в колата отвън центъра за пренатални изображения. Сайтът оферираше предизвестието, че не всяко дете излагаше всяка линия, само че сълзите ми късо съединяване на екрана и продължаваше да скача назад към листата: рак на бебето, рак на бебето, рак на бебето.
в продължение на седем месеца, книги за бременност и приложенията, които са за заменяне на тях, да ги заменят. Те ме пробиха за значимостта на умишленото придвижване и изчисленото хранене, върху заплахите от меса на деликатеси и котешки боклуци, рисковете и изгодите от амниоцентезата. Но в този момент моите пренатални помощни листове нямаха какво да кажа. Когато вкарах „ присъщ недостатък “ и „ особеност на плода “ в приложението си за бременност, той отговори: „ Моля, пробвайте да потърсите нещо друго. “ Последният раздел от четвъртото издание на „ Какво да очакваш, когато очакваш “ е озаглавен „ Сложната бременност “ и когато се обърнах към нейния край, открих, че не е обсъждал този синдром или различен, въпреки че той призна какъв брой е значимо да не разисква синдромите. „ Повечето дами плават през бременност и раждане без никакви затруднения “, се споделя в известието. На четец с „ безпроблемна бременност “ беше казано да си „ спести някакво излишно терзание “, като затвори книгата си в този момент. Бременността ми беше концепцията, от която трябваше да бъдат пощадени други бременни дами.
, което остави въпроса за паниката ми неуреден. Ще би трябвало да направя лично проучване. След като Марк, брачният партньор ми, ме закара у дома от ултразвуковата среща, се скрих под завивките и пропълзях по -дълбоко в телефона си. Предоставих Гугъл да създава изображения на синдрома. Снимки на вероятните ориси на моето бебе се разпалиха през екрана ми. Децата изглеждаха склонни към медицински маси, анонимизиращи черни питейни заведения, покриващи очите им. Те бяха кацнали в болнични кревати, позиращи за обжалвания апели за медицински средства, телата им се слепиха с тръби. Характеристиките им бяха обрисувани с пъстър молив или изобразени в жалко клип изкуство, стрели, които се излагат на разнообразни елементи. Чрез тотализиращата мощ на Интернет тези частни подиуми се впуснаха в обществено аспект, където бяха изложени като зрелища. On Reddit, on a board called “Thanks I Hate It, ” I found a comment under a picture of a baby born with BWS and a very large tongue: “What could they do? Cut it off? I don’t think that’s a solution. ”
On the ultrasound screen, my son’s image was shifting and enigmatic, but the internet pinned him down and sharpened him into cardinal Характеристики. Това засягаше въображението ми към това кой ще бъде, по какъв начин ще бъде общопризнат и по какъв начин моята лична еднаквост като майка му може да бъде изменена от тези сили. Не бях тъкмо сигурен по какъв начин да сменя пелена. Сега се натъпквах за модернизиран изпит за родителство.
Поривта да се съветвам с телефона ми, ми надви. Вече можех да възприема по какъв начин това посредничи в връзките ми със сина ми, методът, по който може да размаже линиите сред дискретност и позор, посланичество и експозиция. Това може да отключи частна общественост на самопризнание и взаимност, след което да ме докара до един тип здравно шоу и описване, което се засенчи в употреба. Може да ми послужи точните стъпки за избавителен протокол един ден и доктрина, обвързвана с имунизацията, идната. Но не можах да устоя на нейния апел, тъй като с цел да се приготвя за идването на детето си, аз се нуждаех от материали, които то и единствено това можеше да обезпечи.
обезверените ми търсения бяха ориентирани към рядко затруднение, само че те се почесаха в главното място: да се причислят, да споделя, коментар, Снимка и Снуп върху моето дете, преди да се роди, с цел да се причисли, да се причисли, да показа, да се фотографирам и Снър върху моето дете, преди да се роди, с цел да се причисли, да се причисли, да показа, да се фотографирам и Снъп върху моето дете, преди да се роди, с цел да се причисли, да се причисли, да показа, да се фотографирам и Снър върху моето дете, преди да се роди, с цел да се причисли, да се причисли, да показа, да се фотографирам и Снър върху моето дете, преди да се роди от значително значение. Потребителските технологии на родителството - неговите влияещи и приложения, обществени платформи и интелигентни джаджи - се разпространиха толкоз доста през последните години, че е съвсем невероятно да ги избегнем. Търсейки към увреждането на сина ми и ненапълно насилствените реакции, които можеха да вдъхновят, усилиха спора, който ме чакаше от самото начало. Колко от живота на сина ми бих споделил? Къде завърши самоличността ми и неговото стартира?
час след Нашият наследник се роди, Марк ми изпрати видео, снимана през портола на развъдник. Бях починал от упойка в стая за възобновяване, а синът ми започваше живота си и като пациент. Месечен разбор на амниотичната ми течност удостовери BWS преди раждането. Сега мрежа от датчици качи сигналите на тялото му на екран за звуков сигнал. Поглърих хубостта му, претърсих очите му за улики към неговата персона. Той надникна в обкръжението си и изтръгна езика си. Когато се разпростра до цялостната си дължина, тя доближи до дребната си брадичка.
През идващите няколко дни някои специфики на медицинските му потребности ще станат явни. Първите му проби за рак бяха негативни. Теглото му не беше нетипично, макар че някои от неговите органи бяха огромни. Езикът му затруднява образуването на уплътнение над гърдата или бутилката, само че той можеше да преглътне с старания. И, споделиха ни, езикът му падна назад в гърлото му, до момента в който спеше, от време на време блокирайки дихателните си пътища. В деня, в който го доведохме вкъщи от болничното заведение, механик се движеше по стълбите към нашия апартамент и пусна устройство с размерите на преносим куфар. Той ще изпомпва О2 в носа му през тиража на канюла на бита. Влязохме го в спалнята си и я паркирахме до басинета му.
Няколко часа по-рано синът ни беше следен непрестанно от екип от педиатрични медицински сестри. Сега бяхме единствено ние и машината. Неговото ограбващо тяло ни провокира от ъгъла на стаята. В идващите месеци Марк и аз щяхме да придобием фокусирано майсторство над неговите грижи. Имаше циферблати, които да се извърнат, специфични зърна на бутилки за източник, квадратчета от здравна лента, с цел да се притисне по алените му бузи. Научих се да слага ръката си пред канюлата, с цел да потвърдя, че шепотът му от О2 тече както се чака, и да змие кислородната тръба надолу по неговия onesie, с цел да не се заплита към врата му. Всичко това беше изтощително и непознато, до момента в който не стана изтощително и познато.
Извън жилището нашата обстановка беше по-малко предвидима. Докато приковах сина си до гърдите си в транспортьор и го обикалях из града, бяха упрекнати първите му срещи с непознати. Езикът му нормално се опираше пред устата му и от време на време те интерпретираха това като провокация. Хората му изтръгнаха езиците към него, след което се засмяха в комплициране, когато той не му дръпна тил. Те извикаха след нас, до момента в който се отдалечихме, приковавайки размера на езика. Те се приближиха до него в парка или аптеката и споделиха: „ Уау! “ или „ болен ли е? “ Когато подхлъзнах заявката му за паспорт под слот в пощенската станция, служащ жестоко го натисна обратно, казвайки, че държавното управление няма да одобри фотография на дете, което прави това с езика си. Бръснах от гняв при тези срещи и безпомощността, която излагаха в мен. Чувствах се неспособен за задачата да показва сина си на света. Трябваше да схвана по какъв начин да прегърна неговите BWS, до момента в който се подготвях за страданието, което може да аргументи.
педиатър, с който Марк се свърза с предложи, че обмисляме да се присъединим към група за поддръжка на родители. Потърсих ги във Фейсбук и желаех достъп незабавно. Когато отключиха вратите си, аз се подхлъзнах вътре. Само размерът на групите - те имаха хиляди членове - ме удивиха. Родителите споделиха истории, терзания и фотоси на децата си, в болест и здраве. Групите не бяха напряко успокояващи. Често те се движеха с неустановеност и болежка. Но те се утешаваха по-задълбочено, по какъв начин ми разрешиха да преразпределя тежестта на моите персонални терзания.
Родителите в групите на BWS описаха истории за това по какъв начин се възприемат децата им. Всеки неграмотен коментар може да бъде вписан в нашата загадка книга: педиатърът на среща, която сподели: „ Тя може да не отиде в Харвард “; Бабата в аквариума, която сподели: „ Това бебе наподобява изостанало “. Всяка дума се усещаше торпедирана напряко към сина ми. Бях срещал думата „ изостанала “ единствено рядко от младшата гимназия, само че в този момент наподобява ме последва в близост. Повечето деца с BWS не са имали интелектуални увреждания, само че някои други деца с огромни езици, като тези със синдром на Даун, го направиха. Бабата в аквариума беше споделила: „ О, скърбя, че ме чухте, само че вашето бебе на синдром е сладко-знаете ли това. “ Големият език беше незначителна човешка разновидност, само че Slur беше жалко увещание за наказването, вложено на всеки, обвинен в разлика.
Въпреки че BWS беше необичаен, светът на общественото въздействие беше задоволително голям, че открих шепа сметки, където родители, оповестени за деца, които го имат. Следвах ги и ги гледах по какъв начин работят новия ни живот под формата на пародия. Не се интересувах от това, че съзнателно излъчваме фамилията си, само че също по този начин знаех, че ще бъдем на гледане дали ми харесва или не. Погледнах към тези влиятели на BWS за улики за известията, които бих могъл да изпратя, може би без да го съзнавам напълно. Родител, който изпече лакомства с апокалипсис, танцуваше, до момента в който жестикулираше признаците на щерка си в плаващи текстови балони, изпълнявайки нормалността на бога на положението, даже когато го обясниха дълго. Бащата на семейство с рискови купони, което купи предмети за позволение и ги препродаде на eBay и Amazon, показа BWS на четвъртото си дете като тип мотивационен план. Диагнозата, сподели той във видео, озаглавено „ Никога не се отхвърляй!! “, сложи ги „ по пътя към купонирането “, а разширеният болничен престой на сина им не ги спря. „ Купихме още неща “, написа той. " Купонирахме по-силно. Той се отвори с изстрел на новородено бебе с огромни бузи, спи в обиколка, смучейки личния си огромен език, като че ли това е натурален биберон, тъкмо както го направи синът ми. Тогава - поп! -Той стана малко момче с косъм със зъбна усмивка. В тази наклонност на Tiktok, видеоклиповете с най -много
